Sällsynta nyheter 2 2022: Årsmöte under legendarisk ledning
Datum: 2022-04-29 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 11:54
Under ledning av en klok och kunnig årsmötesordförande – den legendariska riksdagsledamoten Barbro Westerholm (L) – genomfördes Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte lördagen den 23 april. Eftersom Barbro är mycket väl insatt i de sällsynta frågorna, var hon dessutom ämnesexpert, när den ständigt återkommande frågan om särläkemedel för sällsynta hälsotillstånd fick stort utrymme på årsmötet, då en medlemsmotion diskuterades.
Medlemsmotionen hade lämnats in av medlemsföreningen FAMY Norrbotten. Temat var: ”Fokus på tillgängliggörande av nya innovativa terapier vid sällsynta diagnoser”. Motionären, Kenneth Lång, vill att Riksförbundet Sällsynta diagnoser ska arbeta för att tillgången på dessa nya terapier ska förbättras.
I styrelsens svar framhölls dock att Riksförbundet mycket väl känner till denna problematik och att förbundet har gjort en rad insatser, vad gäller nya terapier.
Kenneth Lång ansåg dock att det skulle bli en större slagkraft genom mer gemensamt arbete, exempelvis debattartiklar och insändare. Nya synsätt måste därtill hittas, för att underlätta introduktion av nya läkemedel.
Caroline Åkerhielm förbundsordförande
På årsmötet valdes Caroline Åkerhielm till förbundsordförande, efter att under de senaste månaderna varit tf. förbundsordförande.
Under rubriken ”Hedrad och förväntansfull” kommenterar hon förtroendet hon fått, i sin ordförandespalt. Vidare nämner hon förbundets planer på att i år finnas i Almedalen: ”Vi planerar för medverkan i Almedalen. Det blir framför allt våra projekt som kommer att vara där. Jag har deltagit tidigare flera gånger och det är alltid trångt och ibland roligt och lärorikt. Det är också valår, så det bör bli välbesökt.”
Händelserik Sällsynt dag
I nyhetsbrevet sammanfattas en ”Händelserik Sällsynt dag”: Kampanjer, enkätrapport, hälsning från socialministern, belysta byggnader, med mera. Måndagen den 28 februari genomfördes Sällsynta dagen. Det blev en verkligt händelserik dag, med fokus på sällsynta hälsotillstånd, vilket är syftet med denna dag, som är Sällsynta diagnosers initiativ.
I nyhetsbrevet ges också en kort lägesrapport från Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet, samt det internationella arbetet inom området sällsynta hälsotillstånd.