I Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 2 2015 resonerar förbundets ordförande, Elisabeth Wallenius, om hur fina formuleringar som ”patienten i centrum” etc. fungerar i vårdens vardag.

Hon beskriver dessa uttryck som ”vackra ord som låter som musik”. Men, fortsätter hon: ”Finns en verklig insikt om att patientens åsikter har ett värde, och att dessa synpunkter är betydelsefulla för att utveckla vården?” Elisabeth betonar: ”För att förändringsarbete ska leda framåt, krävs en tydligare samverkan mellan vårdens aktörer och dem som tar del av vården.” Slutklämmen i ordförandebrevet lyder: ”Vi vill, vi kan och vi ska vara delaktiga. Men vi behöver få helt andra arbetsvillkor för att klara uppdraget.”

Snart avslutas Sällsynta diagnosers Regionala Arvsfondsprojekt. I nyhetsbrevet ger projektledare Malin Holmberg en lägesrapport när projektet, efter tre år, är inne på slutrakan. Malin sammanfattar: ”I dagsläget finns eller planeras Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) på alla våra universitetssjukhus. Men centrumen har ingen gemensam styrning, utan de verkar utifrån olika regionala förutsättningar.” Vad som ska hända med den regionala verksamheten i fortsättningen, det var temat för projektets avslutningskonferens 2015-05-29.

Sällsynta diagnoser har även ett nystartat projekt ”Övergången från barn till vuxen med en kronisk sällsynt diagnos”, som är inne i sin uppstartsfas. I nyhetsbrevet sammanfattas resultaten från ”Övergångsprojektets” två första månader, mars-april 2015. Det har visat sig att ett flertal, oftast mindre lyckade, insatser gjorts inom detta område. Frågan är om vårt projekt därför borde fokusera på hur vi ska få en framgångsrik tillämpning i praktiken, där andra uppenbarligen inte lyckats, när det gäller att åstadkomma en väl fungerande övergång från barn- till vuxenvård.

I nyhetsbrevet beskrivs även planeringen inför Sällsynta diagnosers medverkan vid årets politikervecka i Almedalen, samt nästa års ”riktiga” Sällsynta dag, skottdagen 29 februari 2016.

Sallsynta_nyheter_2_2015-2