Sällsynta nyheter 1 2022: Sällsynta dagen, med fasadbelysning och kampanj i sociala medier!
Datum: 2022-02-15 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 9:12
De stora Stockholms-sjukhusen NKS Solna och Huddinge kommer snart att lysas upp i vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS strålande färger! Därtill kommer Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg att belysa gångbroarna vid sjukhuset i grönt, rosa och blått, Sällsynta dagen till ära. I sociala medier pågår en kampanj, med sällsynta citat, fram till 28 februari, när det är dags för denna dag.
UPPDATERINGAR av denna nyhet 28 FEBRUARI
På Sällsynta dagen 28 februari, publicerades hela rapporten ”Sällsynt men inte ovanlig 2022”. Ladda ner rapporten.
Därtill publicerades på Sällsynta dagen en debattartikel, baserad på medlemsundersökningen, i Altinget. Läs debattartikeln.
Temabilaga om sällsynta diagnoser i Svenska Dagbladet
I samband med Sällsynta Dagen 2022, lanseras en temabilaga om sällsynta diagnoser i Svenska Dagbladet. Ledaren är skriven av Oskar Ahlberg, som ingår i Riksförbundet Sällsynta diagnosers styrelse.
I bilagan kan du ta del av patientberättelser, utmaningar och möjligheter inom vården. Vidare lyfts relevanta aktörer som jobbar aktivt för att hitta lösningar för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Utgivare: Mediaplanet.
Läs bilagan i Svenska Dagbladet
Om Sällsynta diagnosers medlemsundersökning, i Hälsoportalen
Även i Hälsoportalen uppmärksammas Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning. Under rubriken ”Vi som är sällsynta – vi är vanliga”, skriver Oskar Ahlberg, som ingår i Riksförbundet Sällsynta diagnosers styrelse, om de viktigaste slutsatserna från Riksförbundets medlemsundersökning.
Manifestation för Sällsynta dagen
Den färgsprakande utomhusbelysningen vid sjukhusen är en verkningsfull manifestation för Sällsynta dagen – dagen då det sällsynta blir vanligt: Sällsynta hälsotillstånd uppmärksammas då både regionalt, nationellt och internationellt.
På Sällsynta dagen, 28 februari, kan dessutom alla som vill ingå i en sällsynt ljuskedja, som inleds kl. 19.00. En skärm och Internetanslutning är allt som behövs. Detta förklaras närmare i Sällsynta diagnosers första nyhetsbrev 2022, som även sammanfattar regionala aktiviteter och kampanjer i sociala medier, med anledning av Sällsynta dagen.
Caroline Åkerhielm, tillförordnad förbundsordförande, konstaterar i sin ordförandespalt att ”det ljusnar”, hon resonerar: ”Nu verkar det ljusna både på himlen och när det gäller restriktioner. Nu håller vi tummarna för att vi kan få leva som vanligt under resten av året. Det känns som en enorm lättnad och bådar gott för vår verksamhet framöver”. Vidare nämner Caroline viktiga händelser under året, förutom Sällsynta dagen, ska det givetvis som vanligt vara både årsmöte och Höstmöte i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Därtill påminner Caroline om att det är val till hösten.
I nyhetsbrevet ges också en antydan om slutsatserna som kan dras av Sällsynta diagnosers nya medlemsundersökning – med nygammalt resultat. Det vill säga att undersökningsrapporten knappast kan påvisa några förbättringar under de senaste åren. En majoritet av dem som besvarat undersökningen upplever exempelvis att kunskapen inom vården inte räcker för att ge rätt behandling. Rapporten med undersökningsresultaten blir offentlig den händelserika dagen den 28 februari.