I februari gav H. K. H. Kronprinsessan Victoria företräde för Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius och opinionsbildare Malin Grände. Orsaken till mötet är att Kronprinsessan är Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare. Detta var ett tillfälle att uppdatera den kungliga beskyddaren om Sällsynta diagnosers verksamhet och planer. Ytterligare en betydelsefull händelse är att regeringen beviljat Sällsynta diagnoser medel för det ettåriga projektet ”Övergången från barn till vuxen med en kronisk sällsynt diagnos”.

Förbundsordförande Elisabeth Wallenius betonar att det är ett svårt, men mycket viktigt, skede att gå från barnsjukvård till vuxenvård. Det är en förändring som kan vara problematisk för många som har kroniska sjukdomar. Men för dem som har sällsynta diagnoser är det ofta än värre, som följd av att diagnoserna är komplexa och vårdbehovet är omfattande. Projektinsatserna, med arbetsnamnet ”Övergångsprojektet”, kommer att pågå fram till nästa årsskifte, 2015-2016.

I nyhetsbrevet ingår även referat av ett möte med bland andra ett tiotal koordinatorer vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD). I början av mars möttes CSD-representanterna för att diskutera samordning. Eftersom det inte finns en färdig modell för koordinatorsverksamheten, är det en fördel att redan inledningsvis diskutera problemställningar tillsammans och hitta gemensamma arbetssätt, var kontentan av CSD-sammankomsten.

Dessutom nämns den nyligen lanserade Sällsynta fonden, förbundets lyckade nätkampanj med en rad såväl medryckande som tankeväckande sällsynta livsberättelser (se bloggen), slutsatsen från ett sällsynt nordiskt samarbetsmöte samt att Sällsynta diagnosers regionala projekt avslutas till sommaren.

I sitt ordförandebrev skriver Elisabeth Wallenius, under rubriken ”Med nätverken på ny mark!”: ”Vi bryter ny mark tillsammans med vården och inom vården. Till er i nätverken Norr, Mitt, Stockholm, Sydost, VG och Syd: Ni behövs och vi ska samarbeta på samma sätt som vi uppmanar vården att göra.”

Sallsynta_nyheter_1_2015