Inför Sällsynta dagen 2015 efterlyste vi på Riksförbundet personliga berättelser från er. Vi fick in många varma, sorgliga, fantastiska, starka berättelser.

Några av dem publicerades på vår bloggplats i februari. De som inte fick plats har vi sparat i vår berättelsebank. Det är på sin plats att tacka er igen, ni som tog er tid och kraft att dela med er av era berättelser, för nu kommer de användas på nytt, i ett annat sammanhang.

Under Almedalsveckan ska vi kliva upp på scenen vid Speakers corner på Donners plats, 29 juni – 1 juli kl. 10.30. Där kommer axplock ur berättelserna från Sällsynta dagen-kampanjen framföras tillsammans med citat från Riksförbundets porträttutställning. Fyra medlemmar som har varsin tavla: Jenny Wikström, Cecilia Wallenius, Jakob Fichtelius och Patrik Svedell (i denna ordningsföljd på bilden, samt projektledare Malin Holmberg längst till vänster) kommer tillsammans med musikerna och recitatörerna Liv Stenström och Andreas Marmbrandt gestalta texterna och föra fram budskapet om hur det är att alltid vara den som är udda, annorlunda och ovanlig i mötet med vården, skolan och samhället.

– Personliga berättelser är viktiga i arbetet med att skapa förståelse för och uppmärksamhet kring sällsynta diagnoser, säger Malin Grände på Riksförbundet. Det blir direkt och begripligt även för den som aldrig hört talas om en sällsynt diagnos förut. Vi tar gärna emot fler personliga berättelser. De är mycket värdefulla.

Porträttutställningen har visats flera gånger under politikerveckan i Almedalen, men det är första gången som den tar plats på scen och de personliga berättelserna framförs på Speakers Corner. Liv och Andreas har ställt samman ett manus utifrån bloggkampanjen i februari, och Cecilia, Jakob, Jenny och Patrik läser citat från sina egna tavlor.

Idag var det dags för första repetitionen. Patrik, Cecilia, Jakob och Jenny anlände till Sundbyberg vid lunchtid. Hur känner de inför uppdraget och dagens repetition?

–    Minnet kan svika, säger Patrik och Cecilia håller med:
–    Det gäller att öva, öva och öva.
–    Det är ju ingen tävling, och vi kan ha en papperslapp som stöd, menar Jenny och Jakob poängterar att det är bra med manuslappar, eftersom det finns brister i närminnet som kan ställa till det.

På Speakers Corner i Almedalen får de sällsynta porträtten röst. Om du har vägarna förbi Donners plats i Visby – missa inte det sällsynta framträdandet 29/6-1/7.