Hur vill ert parti arbeta med området sällsynta diagnoser?

Under Almedalsveckan kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser hålla ett seminarium under rubriken ”Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg… hur skapar vi långsiktighet?”.

Vi har med anledning av detta ställt samma fråga till samtliga riksdagspartiers sjukvårdspolitiska talespersoner: Hur vill ert parti jobba för en långsiktighet och hållbar utveckling i det pågående arbetet inom området sällsynta diagnoser?

Under vecka 26 publiceras svaren här på nyhetsplatsen.

Först ut är Socialdemokraternas talesperson i sjukvårdspolitiska frågor, Veronica Palm:
Sällsynta diagnoser ställer särskilda krav på sjukvården. Den ordinarie organisationen har svårt att hantera små patientgrupper. För att alla ska få den bästa vården krävs smidigt samarbete över landstings- och sjukvårdsgränser så att patienter får del av rätt kompetens och vård på rätt ställe.  Därför vill vi värna och utveckla den Nationella funktionen för sällsynta diagnoser som har en viktig uppgift att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta sjukdomar.

Uppbyggnaden av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen bör fortsätta. Att det sker en samordning och att centrumen har likartad uppbyggnad är viktigt för att säkerställa att patienterna får jämlik vård över landet. Stödet till regionala nätverk med brukare och utbildning av patientföreträdare och anhöriga måste byggas ut och helst få en mer permanent struktur. Nationella riktlinjer eller behandlingsrekommendationer bör tas fram på fler områden och bli mer bindande.