Nyhetsbrev 1 2018: Sällsynta dagen – vårt initiativ, nu över hela världen!
Datum: 2018-02-28 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 11:23
Syftet med Sällsynta dagen, sista februari, är att öka den allmänna medvetenheten om sällsynta diagnoser och hur det är att leva med en sådan diagnos. ”Strålkastarljuset på sällsynta diagnoser”, enligt Riksförbundet Sällsynta diagnosers internationella samarbetsorganisation EURORDIS.
Sällsynta dagen grundades på initiativ av Sällsynta diagnoser i Sverige på skottdagen den 29 februari 2008. Numera uppmärksammas denna dag över hela världen, i år för elfte gången! Detta framkommer av vårt nyhetsbrev nr 1 2018 som utkommer idag på Sällsynta dagen 28 februari.
”EURORDIS Black Pearl Awards”
Den internationella utmärkelsen ”EURORDIS Black Pearl Awards” delades, en vecka före Sällsynta dagen, ut till bland andra två av Sällsynta diagnosers medlemmar, Helene och Mikk Cederroth. Båda är verksamma i Willefonden, som de grundat. Gratulerar!
Debattartikel i Dagens Medicin
Vårt eget bidrag till Sällsynta dagen är en debattartikel i Dagens Medicin. Temat är verksamheten vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) och hur vi vill att den ska utvecklas.
Sällsynta fonden
I sitt ordförandebrev nämner förbundsordförande Elisabeth Wallenius Sällsynta fonden. Det är en forskningsfond som bildats på initiativ av professor Ann Nordgren. Fonden ska stödja medicinsk forskning. Men den ger också stöd till forskning som utgår från hur det är att leva med en sällsynt diagnos.
Sällsynt övergång – avslutningskonferens
Vidare finns ett referat från avslutningen av Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt, Sällsynt övergång. Projektet har tagit fram åtgärder, ”övergångsverktyg”, för att förbättra övergången från barn- till vuxenvård när man har en sällsynt diagnos. Kontrasten är stor mellan barnvården där ens läkare ofta är spindeln i vårdnätet och vuxenvården där man efter 18-årsdagen förväntas klara alla sina vårdkontakter, och de kan vara många, helt på egen hand.
Två nya på kansliet
I nyhetsbrevet presenteras därtill två nya medarbetare på Sällsynta diagnosers kansli, Karin Högvall och Stephanie Juran.
Media
Sällsynta dagen uppmärksammades i tidningsartiklar och inslag i radio.
”Regeringens Sällsynta satsning otillräcklig”
Debattinlägg av Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius i tidningen Reflex 1 2018, utgiven av Neuroförbundet
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt, men kunskapen om dem är däremot sällsynt
Startade fond när deras tre barn dog – nu prisas de internationellt
En dag för sällsynta diagnoser
Han är äldst i Sverige med den ovanliga muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi