Nu är det gjort med besked: Sällsynta dagen, med filmfestival 29 februari och konferens 1 mars, blev precis så framgångsrik som vi hoppats! Det avsevärda massmediala genomslaget som vi fick, bidrar till att öka den allmänna kännedomen om sällsynta diagnoser, och vad de innebär för diagnosbärarna och deras närstående. Det är ett av målen med Sällsynta dagen.

”Det är en stor dag, som vi hittat på och är jättestolta över, och som nu uppmärksammas över hela världen. Denna gång också i Afrika”, sa ordförande Elisabeth Wallenius i sitt invigningstal.

Med på scenen var även den åttaårige ambassadören för Sällsynta dagen, Scott Sjölander, som har Aperts syndrom. Scott var med redan på förra Sällsynta dagen 2012, med musikvideon ”Ingenting är nytt”, där han har huvudrollen. Videon visades på nytt som en del av invigningen i måndags, 29 februari. Inledningen fullbordades av en glitterspridande smäll från en konfettikanon.

Filmfestivalens teman var att leva med ett annorlunda utseende och att vara närstående till en person som lever med en sällsynt diagnos. Filmerna berörde, med känslor och värme, genom sina tankeväckande berättelser om en tillvaro som pendlar mellan hopp och förtvivlan i ljudet från en väsande ventilator, från magstark mobbing till fenomenal framgång, hur det känns när omgivningen ständigt stirrar och kommenterar hur man ser ut, samt den understundom något vingliga vägen till vuxenlivet.

Som pricken över i visades Catrine Lundells kaxiga musikvideo: ”Det defekta är det äkta”. Allt detta fick de ca 150 deltagarna på den Sällsynta filmfestivalen reflektera över. Filmvisningarna följdes upp med panelsamtal.

Samordning, samverkan och styrning av vården för sällsynta diagnoser. Och sammanställ en samlad bild av vilka som har sällsynta diagnoser och var i landet diagnosbärarna finns. Det var ständigt återkommande ord på konferensen 1 mars, med temat ”Sällsynt idag och imorgon”. Eller som moderatorn Hans Winberg, generalsekreterare vid tankesmedjan Leading Health Care, uttryckte saken: ”Det gäller att få hela systemet att rocka tillsammans!”

Inledningsvis talade Agneta Karlsson, statssekreterare vid Socialdepartementet, på konferensen. Hon underströk att det alltid behövs engagerade patientföreningar som påtalar utvecklingsmöjligheterna inom vården. Hon gav oss en eloge: ”Sällsynta diagnoser gör ett mycket bra påverkansarbete ur patientperspektiv”. Det omdömet tackar vi för!

Snart återkommer vi med mera info om vad som hände under dessa två såväl händelserika som framgångsrika dagar.

Om Sällsynta dagen i media, ett urval:
Lilla Aktuellt
TV4 Nyhetsmorgon
P4 Östergötland
Dagens Samhälle
Skaraborgs Allehanda