I år ordnas Sällsynta dagen för elfte gången! I fjol uppmärksammades dagen i nästan 100 länder över hela världen. Syftet är att öka den allmänna medvetenheten om sällsynta diagnoser och hur det är att leva med en sådan diagnos. ”Strålkastarljuset på sällsynta diagnoser”, som vår internationella samarbetsorganisation EURORDIS uttrycker det.

EURORDIS har tagit fram mycket informationsmaterial inför Sällsynta dagen sista februari 2018, vars tema är forskning. Här kan materialet laddas ned, bland annat en poster.

Ytterligare ett arrangemang, som ordnas av EURORDIS i samband med Sällsynta dagen, är ”EURORDIS Black Pearl Awards”.

Svarta pärlor är sällsynta. De symboliserar ”de unika individer, organisationer och företag som visar upp en otrolig kombination av hårt arbete och engagemang i sina dagliga liv”. Syftet med prisutdelningen är att ”visa erkänsla för de enastående prestationer och det exceptionella arbete som utförs av personer som gör skillnad för dem som har sällsynta diagnoser”.

Läs om EURORDIS utmärkelse Black Pearl Awards 2018

Här finns listan över årets mottagare av EURORDIS volontärpris Den Svarta Pärlan. Priserna delas ut i Bryssel, Belgien den 20 februari.

Två svenskar fick Svarta Pärlan!
Två av årets prismottagare är från Sverige! Helene och Mikk Cederroth. Båda är verksamma i Willefonden, medlemsförening i Sällsynta diagnoser.

Motivering:
”Helene och Mikk Cederroth är två passionerat intresserade och engagerade patientförespråkare som på ett omfattande vis har engagerat sig för odiagnostiserade sällsynta diagnoser.

Tillsammans har de grundat Willefonden, som hjälper de cirka 3 av 10 000 barn som drabbas av odiagnostiserade, ofta dödliga, hjärnsjukdomar. Helene och Mikk förlorade tragiskt tre barn på grund av odiagnostiserade sällsynta hjärnsjukdomar och tog då det storslagna beslutet att ägna sina liv åt de odiagnostiserade sällsynta diagnoserna.

Genom att hjälpa experter inom olika områden, har Helene och Mikk bidragit till att öka sannolikheten för att människor får diagnos. De har båda hjälpt, gett stöd och kärlek till patienter samt deras familjer, i synnerhet genom Willefondens koncept ”inget ont som inte också har något gott med sig”. Detta innebär att de hjälper till genom att ge gåvor eller dela med sig av erfarenheter, för att skänka glädje till familjer som drabbats av hjärnsjukdomar.

I september 2014 var de med och ordnade den första internationella kongressen för odiagnostiserade sjukdomar. Kort därefter lanserade de det internationella nätverket för odiagnostiserade sjukdomar, tillsammans med NIH och andra partners.

Den andra internationella kongressen för odiagnostiserad sjukdomar var i Budapest, den tredje i Wien, den fjärde i Tokyo och den femte i deras hemstad Stockholm, i augusti 2017.

Syftet med dessa kongresser är att uppmuntra och utveckla samarbeten som avsevärt förbättrar diagnostiseringen av patienter vid alla odiagnostiserade tillstånd, inte bara neurologiska. Deras beundransvärda kamp för att vända en förlust till något så positivt och konstruktivt för den sällsynta gemenskapen är motiveringen till att de i år tilldelats en av EURORDIS volontär-utmärkelser.”

Läs intervju med Helene och Mikk Cederroth om priset i Danderyds Nyheter

Stort grattis från oss till Helene och Mikk!

Läs mer om odiagnostiserade sällsynta diagnoser (på engelska)
På denna sida beskrivs bland annat den ”diagnostiska irrfärden”, den långa och svåra resan för att få en diagnos.

Läs om arrangemang i Sverige på Sällsynta dagen 2018

Sällsynta barometern undersökning
Annat aktuellt inom EURORDIS är

Rare Barometer survey, januari 2018
Dela min hälsoinformation: Varför, hur och med vilka?

Denna studie kommer att hjälpa EURORDIS att bättre förstå bedömningar och erfarenheter från diagnosbärare och deras familjer.

Det tar bara cirka 20 minuter att besvara frågorna som även finns på svenska.

Klicka här för att komma till Rare Barometer undersökningen.