Vem kan vara med i Twitterstormen? Du som har en sällsynt diagnos, dina nära och kära och alla som berörs på annat sätt.

Vad ska jag twittra om? Vi vill ha dina citat/exempel från svåra erfarenheter i kontakt med sjukvården. Exempel:
”Det tog mer än 4 år innan jag fått min sällsynta diagnos.“
”Utan diagnos får man ingen hjälp.“
”Det är tröttsamt att ständigt behöva upplysa vården om hur det ena hänger ihop med det andra.”

Syftet med Twitterstormen: Vi måste ta makt och göra vår sällsynta röst hörd! Vi vill att alla ska förstå hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Bara när alla förstår det, har vi ett bra utgångsläge för att påverka för förändring.

Hur ska jag göra?
(1) Sprid information om Twitterstormen till hela ditt nätverk och tipsa oss om viktiga influencers.
(2) Samla dina citat från krångliga kontakter med sjukvården (högst 260 tecken).
(3) Kolla vår FB-grupp lite extra noggrant varje onsdag för uppdatering om Twitterstormen; framförallt onsdag den 27 februari då vi kommer publicera vilken #hashtag du ska använda när du posta dina berättelse på stormens dag.
(4) Den 28/2 klockan 11.00 ska du lägga upp dina citat på Twitter. Glöm då inte att använda den unika #hashtaggen som publicerades dagen innan.

Läs mer om Twitterstormen på sidan om projektet Sällsynt stark!

Men jag har inte Twitter! I så fall kan du skicka ditt Twitterinlägg till oss antingen via FB messenger @sallsyntadiagnoser, eller Twitter direct message @sallsynt, eller mejla till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

Tack för att du är med. Gemensamt är vi starka!