När man har små resurser får man ha bra och matnyttiga idéer. Att ordna en alldeles vanlig sällsynt vardagsmiddag med politiker som gäster, visade sig vara en sådan bra idé. Pasta och pinnglass var på menyn, samtal om förutsättningarna kring att leva med en sällsynt diagnos var ämnet för dagen.

Riksförbundets medlemmar Jakob Fichtelius och Jenny Wikström delade med sig av sina erfarenheter till socialutskottets ordförande Emma Henriksson och vice ordförande Anna-lena Sörenson. Lars Leijonborg, ordförande i Karolinska Institutets styrelse, och före detta partiledare i Folkpartiet (nuvarande Liberalerna) var också med, liksom riksdagsledamoten Alexandra Völker, ledamot av försvarsutskottet och nybliven styrelseledamot i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Från kansliet medverkade Elisabeth Wallenius, Raoul Dammert och Malin Grände.

Det fanns en nyfikenhet hos politikerna, en önskan att lära sig mer. De lovade att ta med sig frågorna och prata med sina partikollegor i landstingen. Vi vet att personliga kontakter är viktiga för att komma vidare med våra frågor. Denna informella middagsbjudning, under lättsamma former, är en förberedelse för att i nästa steg komma till Socialutskottet och informera, för att landstingspolitiker får tätare kontakt med våra regionala nätverk och att de sällsynta frågorna hålls aktuella. Bland de inbjudna politiker som inte hade möjlighet att komma på middag har vi redan flera möten inbokade. Många droppar små…

På bilden, från vänster: Lars Leijonborg, Anna-Lena Sörenson, Alexandra Völker och Emma Henriksson.