I maj började projektledaren Stephanie Juran arbeta med vårt nya projekt Sällsynt Tillsammans som pågår under resten av detta år. Där kommer vi att – i två steg – utveckla ett digitalt utbildningsprogram för patientrepresentanter.

Under sommaren skapar vi utbildningsfilmer av materialet på vår websida vårdtips som ska stärka dig som patient i dina vårdmöten. I digitala möten, tillsammans med andra som lever med en sällsynt diagnos i din sjukvårdsregion, kommer du få tillfälle att diskutera dessa vårdtips.

Utbildning till patientföreträdare
Under hösten kommer vi sedan att ta fram en utbildning till patientföreträdare. Denna utbildning kommer också vara digitalt tillgänglig. Den riktar sig till dig som känner en stark drivkraft att hjälpa oss förändra svensk sjukvård till det bättre; utifrån dina erfarenheter av att leva med en sällsynt diagnos och din kunskap om alla systemhinder du har samlat på dig under din vårdresa.

Frågor till projektledaren
Hör gärna av dig till projektledaren, Stephanie Juran, stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se om du har blivit nyfiken på projektet eller har frågor.

Läs mer om projektet Sällsynt Tillsammans på vår hemsida!