Torsdag den 27 september och tisdag den 2 oktober var det dags för två sällsynt starka workshops. Tack till er som tagit er tid och bidragit med er kunskap och era berättelser till dessa lyckade, lärorika och intressanta dagar!

Sällsynt Stark är vårt senaste projekt som startade i maj 2018 med hjälp av ett sällsynt statsbidrag. Syftet är att ta fram verktyg och informationsmaterial för sällsynt krångliga vårdbesök. Vill du veta mer om projektet, gå in på vår hemsida.

I början av projektet samlade vi in berättelser om allt, stort och smått, som inte fungerar inom vården. Dels fick vi bekräftat vad vi redan visste:
• Sjukvårdssystemet i Sverige har en del skyldigheter gentemot patienterna som inte tillgodoses.
• Att hitta kunskap om en sällsynt diagnos och tillgång till den bästa behandlingen är svårt.
• Att det stora ansvaret för att samordna och organisera sin vård hamnar hos den sällsynta diagnosbäraren.

Knep för kontakter
Vad vi också lärde oss från alla berättelser var att det finns mycket kunskap bland alla er som har en sällsynt diagnos. Vi har lyssnat in och samlat ihop knep för att förenkla sjukvårdskontakter. Dessa olika knep pratade vi om under workshopen och deltagarna hjälpte oss prioritera bland alla viktiga områden. Exempel:
”Hur gör jag för att få gehör för min kunskap om min sällsynta diagnos?”
”Hur kan jag se till att jag inte behöver träffa nya läkare vid varje sjukvårdsbesök?”
”Hur kan jag förbereda både sjukvårdspersonalen och mig själv inför mitt möte så det blir lyckat?”.

Bästa möjliga vård – bästa möjliga liv
Under workshopen blev det många intressanta och upplysande samtal och egentligen kan vi väl sammanfatta att alla punkter är brådskande viktigt. Tyvärr var vi ändå tvungna att fokusera på en del områden. Med workshopdeltagarna har vi pratat mycket om följande:
• Ett patient-CV, för att påminna om att du som är sällsynt diagnosbärare är expert på dig själv och din diagnos. Du bär på kunskap och expertis som är oumbärliga för ett bra samarbete med sjukvårdspersonalen och för det gemensamma syftet, att du ska kunna få bästa möjliga vård för att kunna ha bästa möjliga liv.
• Ett patient-ID kort för att snabbt sammanfatta det viktigaste med din diagnos, vilka symptom den för med sig men också vad du förväntar dig av sjukvården, i enlighet med vad lagen säger om vårdens skyldigheter.
• En sammanställning med tips för att förbättra ditt sjukvårdsmöte, grupperad efter punkter att förbereda före mötet, saker som är viktiga att komma ihåg under mötet samt hur man bäst följer upp ett sjukvårdsmöte efteråt.
• Informationsmaterial kring någonting som sjukvården ska tillhandahålla för alla patienter med behov av samordning: En fast vårdkontakt.

Arbetet fortsätter
Vi fortsätter jobba med dessa verktyg, utveckla dessa vidare och sammanställa dem under de följande veckorna. Här på hemsidan kommer vi publicera verktygen när vi är klara. Så håll utkik efter materialet som ska göra oss alla Sällsynt Starka!

Kontaktperson för Sällsynt Stark är Stephanie Juran, stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se