Under perioden 2015-2017 genomförde vi ett trestegs-projekt om övergången från barn- till vuxenvård när man har en sällsynt diagnos: Övergångsprojektet. Numera kallar vi denna sedan länge avslutade arbetsinsats ”projektet som vägrade dö”.

Eftersom Övergångsprojektet således inte var något övergående, dyker det nu och då upp igen, i varierande sammanhang; när Övergångstemat återkallas i medvetandet. Nu är det dags igen: Övergången är nära!

Nyligen blev nämligen Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys klar med sin översiktsrapport om övergången från barn- till vuxensjukvård. Rapporten heter ”Förberedd och sedd”. Sällsynta diagnosers kanslichef Malin Grände kommenterar: ”Jag utgår från att vi, genom vårt idoga påverkansarbete, bidrog till att Vårdanalysrapporten kom att handla om övergången”.

Resonemang som känns igen
I ”Förberedd och sedd” förs resonemang som känns igen från vårt eget projekt. Relationerna med barnsjukvården beskrivs som personliga och tillitsfulla. Men efter 18-årsdagen är läget ett helt annat.

Helhetsperspektivet som försvann
Enligt de intervjuade saknar vuxensjukvården helhetsperspektivet som fanns i barnsjukvården. De unga vuxna hamnar ofta hos en eller flera olika specialistkliniker som inte kommunicerar med varandra. Men problematiken för patienten, vilken ofta är mångfacetterad, förutsätter samarbete mellan flera kompetenser; ett samarbete som alltså lyser med sin frånvaro.

Barnläkaren, som fram till 18-årsåldern tryggt höll koll på det mesta kring den unga personens vård, är plötsligt historia. Eller som det uttrycks i rapporten: ”Övergångar innebär att personkontinuiteten i vården bryts och behöver byggas upp på nytt”.

Vilse i vuxenvården
Upplevelsen, när de unga går från barn- till vuxensjukvård är, enligt patientföreningarna, ofta att plötsligt finns det inte någon som ansvarar för dem. De unga får svårt att orientera sig inom vuxensjukvården, och de vet inte hur de ska agera i det nya sammanhanget.

Vårdanalysrapporten, som har ett generellt perspektiv, fastslår vidare: ”Oavsett vilken diagnos den unga patienten råkar ha, drabbas hen till exempel av det faktum att förberedelserna inför en övergång och samordningen mellan barn- och vuxensjukvård brister”.

Vårt förslag: Övergångslotsar
Ett förslag i Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt, som Vårdanalysrapporten nämner, är så kallade övergångslotsar. Enligt vår slutsats i projektet är lotsen en specialistutbildad sjuksköterska med ett bredare ansvar än enbart för vården. Lotsen ska fungera som en förtroendeperson, som unga har regelbundna möten med, för att få hjälp med att utveckla mer förståelse och ansvar för sin egen sjukdom.

Lotsen ska också erbjuda samtal om mer långtgående frågor om livet och framtiden.

Läs mer i ”Förberedd och sedd” på Vårdanalys hemsida!