Sällsynt övergång – Projektet som vägrade ta slut: Den titeln skulle vår rapport till Socialstyrelsen ha haft. För trots att Övergångsprojektet avslutades 1 januari 2018, fortsätter vi arbeta med frågorna.

Vissa ämnen är helt enkelt för viktiga för att läggas på hyllan. Vissa genomförda projekt är alldeles för bra för att inte spridas, utvecklas och fortsätta. Trots att vi inte har fått medel någonstans ifrån för att jobba vidare med Sällsynt övergång, är Övergångsprojektet fortsatt högst aktuellt på mötesagendor och konferenser där vi deltar. Vi har presenterat det för skolsköterskor, habiliteringspersonal och besökare på EURORDIS-konferenser.

PKU-möte om att göra ”white paper”
Vi, Malin Grände och Stephanie Juran, är just hemkomna från Venedig, dit vi var inbjudna att berätta om projektresultaten för den europeiska PKU-organisationen. De är i färd med att göra ett ”white paper” om övergången från barn- till vuxenvård då man har PKU.

Vad är ett ”white paper”? Det är ett kort dokument på bara en A4-sida som beskriver ett problem eller en utmaning tillsammans med ett förslag till hur lösningar på utmaningen och problemet kan se ut. Vår presentation var inspiration för de närvarande europeiska PKU-delegaterna innan de satte igång att arbeta på sitt white paper.

Vi är jättenyfikna på denna beskrivning av hur övergången från barn- till vuxenvård är idag, och ett förslag på hur den skulle kunna förbättras med några enkla steg för personer som har PKU.

Tyngd och trovärdighet
Att som europeisk organisation enas kring formuleringar samlade i ett dokument som sedan kan användas för att påverka på europeisk eller nationell nivå har en tyngd i sig själv. Att det är en patientorganisation som tar initiativet och beskriver ett konkret problem och ger en konstruktiv lösning ger en värdefull trovärdighet till dokumentet. Att vi var bjudna att presentera övergångsprojektet som språngbräda för detta viktiga arbete fyller oss med glädje och stolthet.

Material på engelska
Vår presentation på engelska finns nu för nedladdning på vår hemsida.

Har din förening något sådant som används för att påverka nationellt eller internationellt? Gemensamma guidelines som patientorganisationen varit med att ta fram eller prioriterade frågor som kan lyftas på europeisk nivå? Vore spännande att ta del av materialet och tips om hur ni använde det samt vilket genomslag det haft (mejla till oss).

Vill ni sprida Övergångsprojektets tankar och idéer till fler internationella kanaler, finns nu delar av materialet på engelska. Det är bara att ladda hem och använda från vår hemsida.