Fredagen den 5 februari möttes delegater från de nordiska länderna för ett möte i nätverket SBONN, de nordiska sällsynta brukarorganisationernas gemensamma nätverk. Mötet ägde rum i den danska huvudstaden.

Från Sverige deltog Elisabeth Wallenius och Malin Grände. Övriga deltagare var, från Danmark: Birthe Byskov Holm, Søren Lildal och Lene Jensen. Från Norge: Hedevig Castberg och Eli Skattebu samt, från Island: Gudmundur Björgvin och Helga Gudrun. Från Finland: Mirja Heikkilä

Tillsammans har de nordiska brukarorganisationerna cirka 50 000 medlemmar och en stor erfarenhetsbank. Styrkan i att driva frågor tillsammans, och arbeta ihop, är uppenbar. Under 2016 innebär detta till exempel att samtliga nordiska brukarorganisationer genomför Sällsynta dagen, och dessutom uppmärksammar varandra denna dag, deltar gemensamt vid EURORDIS (de europeiska sällsynta brukarorganisationernas samarbetsorgans) konferens i Edinburgh, Skottland i maj, samt en stor nordisk konferens i Köpenhamn i september.

Områden som under Köpenhamnsmötet diskuterades för ökat erfarenhetsutbyte är bland annat kvalitetsregister inom vården, ramverk för brukarmedverkan inom hälso- och sjukvård, övergången från barn- till vuxensjukvård och hur den alltmer internationella specialistvården ska kunna ske utifrån brukarens behov.

Med gemensamma krafter ska Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk verka för att personer med en sällsynt diagnos får tillgång till bästa vård och behandling, oavsett var denna finns, samt att de nordiska ländernas brukarorganisationer får en starkare ställning. Personer med en sällsynt diagnos i Norden ska få en starkare röst.

SBONN är en viktig samtalspartner i sällsynta frågor, i forum där representanter för vård, forskning och beslutsfattare finns. En uppgift för SBONN i dessa sammanhang är att hela tiden påpeka brukarens behov. Utan personer som har sällsynta diagnoser står ju faktiskt specialistläkare utan jobb. Så vem är huvudpersonen i sammanhanget? Det gäller att poängtera det, och vem dessa läkare, forskare och beslutsfattare jobbar för.

Nästa SBONN-möte sker i samband med den nordiska konferensen i Köpenhamn i september. Men det gemensamma arbetet pågår under tiden på hemmaplan, exempelvis med att ta fram en nordisk poster för konferenserna i Edinburgh och Köpenhamn.

SBONN:s verksamhet stöds finansiellt av Nordens Välfärdscenter.

Läs mer om SBONN
SBONN-möte på Arlanda, februari 2015
SBONN-möte i Göteborg, september 2015