Under 2014 bildades Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN). Imorgon, fredag 6 februari, är det dags för ett möte i nätverkets styrgrupp. Där ingår två representanter från varje nordiskt land. För Sveriges räkning representerar Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Cristin Lind, förbundets talesperson i internationella frågor.

Konferenserna sker i något av de nordiska länderna, efter ett roterande schema. Det senaste SBONN-mötet hölls i Helsingfors i september 2014 (se tidigare blogginlägg).

Imorgon är det dags för Sverige att ta emot, och man möts på Arlanda för en heldagskonferens. Förmiddagens agenda handlar om att få en uppdatering i hur långt man kommit i de nordiska länderna med de nationella strategierna för sällsynta diagnoser. Efter lunch vänder man blicken mot Europa och diskuterar aktuella frågor i den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser, EURORDIS.

Såväl när det gäller hälso- och sjukvårdsfrågor nationellt som arbetet inom EURORDIS, finns fördelar med att arbeta gemensamt, de nordiska länderna emellan. Elisabeth Wallenius kommenterar det nordiska samarbetet:
– Ett viktigt syfte är att på individnivå uppnå samma standard i hela Norden när det gäller vård och omsorg och våra möjligheter som organisationer att vara verksamma och driva frågor, samt stötta våra medlemmar. Det finns mycket som är gemensamt i Norden. Därför är det angeläget att vi samarbetar för att på så sätt nå längre. Vi har genom samarbete större möjligheter att komma till tals i det nordiska ministerrådet och vi blir på så vis även en starkare aktör i samarbete med övriga Europa.

SBONN har som ambition att tala för alla i Norden som har sällsynta diagnoser. Nätverket representerar ca 200 nationella diagnosföreningar, vilka har sammanlagt nästan 50 000 medlemmar i de fem nordiska länderna.

Följande samarbetsorganisationer/nätverk är medlemmar i SBONN:
• Sverige: Riksförbundet Sällsynta diagnoser
• Danmark: Sjældne Diagnoser
• Finland: Harso Finland, Harvinaiset-verkosto
• Norge: Funksjonshemmedes FellesOrganisasjon – FFO
• Island: Einstök BÖRN

På denna sida, under rubriken ”Internationella samarbeten”, kan du ladda ner dokumentet som beskriver grundtanken med samarbetet inom SBONN, ”Letter of Intent”, på svenska och engelska.