Sällsynt mamma blev sällsynt ordförande och sedan ordförande i Funktionsrätt Sverige. Det konstaterar Elisabeth ”Lisa” Wallenius i denna berättelse.

Bild: J. Forsberg Produktion

Nu är det snart 40 år sedan mitt liv ändrades mera radikalt än vad jag i min vildaste fantasi kunde föreställa mig. Jag fick mitt andra barn, Cecilia, som har ett komplicerat missbildningssyndrom. Hon är helt och fullt bakgrunden till mitt engagemang. Utan henne hade jag inte varit med i skapandet och uppbyggnaden av Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Frågan är om jag över huvud taget hade varit en engagerad person. Bara genom att finnas har hon lärt mig att inse hur olika livsvillkor vi har och att du själv inte kan välja dina egna förutsättningar, utan bara kan göra det bästa av det du fått.

Arbetsterapeut
Jag arbetade då som arbetsterapeut, ett yrke med fokus på att minimera konsekvenserna av funktionsnedsättningar. Jag kan ju tycka att jag, utifrån min yrkesroll, hade goda insikter och det är möjligt att jag hade, men inte alls i den utsträckning som jag trodde. Egen erfarenhet är annorlunda och det har varit min drivkraft, samt möjligheten att arbeta inom det sällsynta området.

Sällsynthetens dilemma
Initialt var det främst för det som gällde Cecilia och vår familj. Men när möjligheten gavs att möta andra som också hade erfarenhet av att ha ett sällsynt tillstånd tydliggjordes den sällsynta problematiken. Det handlade inte bara om diagnosen och dess konsekvenser, det handlar även om att när diagnosen är sällsynt finns ytterligare en dimension, ytterligare en komplikation i tillvaron. Det vi väljer att kalla sällsynthetens dilemma.

Möts av okunskap
Att själv vara sällsynt eller närstående är något som man alltid måste förhålla sig till. Det ställer andra krav, genom att man möts av okunskap i nästan alla de situationer då man behöver någon insats. Dessutom är man oftast något av en ”udda fågel” i alla sammanhang. Det är något som du på olika sätt får lära dig att leva med och förhålla dig till.

20 sällsynta år, med vården i särställning
Nu är det 20 år sedan Riksförbundet Sällsynta diagnoser grundades som ett funktionshinderförbund. Ett paraply med små diagnosföreningar som var och en etablerats för sin diagnosgrupp. Sällsynthetens dilemma och medlemmarnas behov är utgångspunkterna och det viktigaste området att påverka är vården.

Även om det är otroliga svårigheter för det sällsynta inom alla samhällsområden, vars uppgift är att bevilja insatser utifrån funktionsnedsättning, har ändå vården en särställning. Det är ett djupt grundläggande behov som måste säkerställas, något som nu saknas. Detta är ett behov för alla oavsett anledning till att vi söker vård, vi förväntar oss att där få stöd, förståelse och respekt för vår situation.

Vården uppgift är dessutom att utfärda korrekta intyg, för att andra insatser ska garanteras och ges på rätt grunder. För sällsynta diagnoser är det inte så och kampen för förbättring måste pågå.

Eldsjälar
Mitt arbete som ordförande har gett och ger mig otroligt mycket av erfarenhet och kunskap som jag inte haft utan Sällsynta diagnoser. Jag har mött så många fantastiska människor, som är eldsjälar på riktigt och har kraft och energi trots stora personliga påfrestningar.

Jag har mött vårdgivare och andra personer som i sin profession arbetar med det sällsynta, och som gör allt de kan och lite till. De ser behoven och är väl medvetna om problemen, men i den roll de har kan de inte göra mera.

Lång och krokig väg till förändring
Att vården generellt behöver och kommer att genomgå en omfattande förändring, det står nog klart för alla. Men det är ett arbete som kommer att ta mera tid än vi önskar. Brukarmedverkan och personcentrering i vård är begrepp som uttrycks. Men vad det verkligen innebär och vart det kan leda vet vi inte. Men vi vet att vägen dit är både lång och krokig.

Det gäller att alla utifrån sina roller lägger bort vanor och ovanor, bjuder in till samtal med ambitionen att mötas på ett jämlikt sätt. Vårt nuvarande projekt Gemensamt lärande är ett steg i den riktningen. Som projektnamnet uttrycker behöver vi alla mera kunskap. Viktigt att förstå är att vi har olika förmågor att ta in andras perspektiv genom det som andra representerar. Det ger möjlighet till förändring, förbättring och framgång.

Mitt sällsynta liv har utvecklat mig och lett till att jag nu valts till ordförande för Funktionsrätt Sverige. Jag hoppas att där kunna arbeta vidare och prioritera samt tydliggöra de grupper som hörs och syns minst, men som har stora behov.

Elisabeth ”Lisa” Wallenius
ordförande Funktionsrätt Sverige