Det är inte ”bara bra” att ha brukarmedverkan från sällsynta diagnoser i vården. En väl fungerande brukarmedverkan är avgörande. Den resulterar i en tryggare vård och samhällsekonomiska vinster. Nätverken som byggts upp av Sällsynta diagnosers regionala projekt gör det lättare att hitta brukarrepresentanter som kan bidra till kvalitetshöjning av vården.

Det underströks när vårt Arvsfondsprojekt Regionala strukturer för brukarmedverkan hade sin slutkonferens i fredags, 2015-05-29. Temat var ”Utveckla vården tillsammans”, med inriktning på samverkan mellan brukarnätverken och Centrumen för Sällsynta Diagnoser (CSD) som etablerats under projekttiden, som närmar sig sitt slut.

Projektledare Malin Holmberg påminde om att Riksförbundet Sällsynta diagnoser sedan länge verkar för att vården för sällsynta diagnoser ska centraliseras. ”Projektet har verkligen varit i linje med denna vår viktigaste fråga. Det gav oss möjlighet att verka regionalt i alla de sex sjukvårdsregionerna”, kommenterade Malin.

Det grundläggande syftet med brukarmedverkan är att förbättra vården. CSD är en ny, komplex verksamhet och det är inte givet hur den ska utformas för att bli så bra som möjligt. Som en röd tråd gick att patienten självklart ska vara med i vårdutvecklingsprocessen, och det på alla nivåer – som en fullvärdig partner, och inte bara på vårdens villkor.

Men detta förutsätter att de som representerar brukarna utbildats, så de kan tala för hela gruppen de företräder. Därför har utbildningar i politiskt påverkansarbete varit en betydelsefull del av projektet. En annan grundpelare var vikten av att nätverken fokuserar på det som är gemensamt för dem som har sällsynta diagnoser. Vidare påpekades att brukarföreträdarna hamnar i underläge, genom att de förutsätts delta ideellt i samverkan. Därför vore det rimligt att brukarrepresentanterna fick ersättning för förlorad arbetsinkomst, var ett förslag.

Projektets regionala nätverk samarbetar redan med CSD. Nätverken rapporterade vad de gjort inom CSD-samarbetet: exempelvis möten om kvalitets- och patientregister, utformningen av CSD:s arbetssätt samt gemensamma utbildnings- och temadagar, som en kurs för specialistläkare.

Samtalen mellan nätverkare och vården hade också handlat om hur samverkan bör utformas mer generellt. Det handlar om att mötas och lyssna på varandra. Utan brukarmedverkan, vet vården inte om den gör rätt, är en av slutsatserna från slutkonferensen.

Dokumentation, Regionala_projektet_slutkonferens_29_maj_2015