Under Almedalsveckan kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser hålla ett seminarium under rubriken ”Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg… hur skapar vi långsiktighet?”.

Vi har med anledning av detta ställt samma fråga till samtliga riksdagspartiers sjukvårdspolitiska talespersoner: Hur vill ert parti jobba för en långsiktighet och hållbar utveckling i det pågående arbetet inom området sällsynta diagnoser?

Under vecka 26 publiceras svaren här på nyhetsplats.

Dags för Centerpartiet och deras sjukvårdspolitiske talesperson Anders W Jonsson att besvara frågan:

Patientlagen ger rätt att söka öppenvård på det ställe i landet där den håller högst kvalitet. Det öppnar mycket goda möjligheter för patienter med sällsynta diagnoser. Lagen bör kompletteras så att den även gäller slutenvård.

Regeringen måste se till att få fram den strategi som så länge har efterfrågats.

En statlig utredning ser nu över hur svensk sjukvård ska nivåstruktureras. Resultatet av utredningen kan bli ett viktigt verktyg i att få tillstånd ett regionalt ansvarstagande för sällsynta diagnoser.

Vissa patienter med sällsynta diagnoser har omfattande funktionsnedsättningar med stora behov av kontakter med olika vårdgivare. Regeringen måste komma med förslag kring hur samordningen ska ske på ett bättre sätt.