År 2017 har börjat med en rivstart för kansliet på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Här är några axplock ur våra almanackor för januari, som visar hur vi lagt in den ena växeln efter den andra.

Välkommen Umeå! Den 1 januari i år öppnade äntligen det sista centrumet i raden av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD). Därmed finns en CSD-verksamhet på varje universitetssjukhus i landet.

När Riksförbundet år 2011 inledde sin kampanj för centrumbildningar, i form av en ”vård-turné”, fanns inte ett enda. Nu jobbar vi vidare för att dessa CSD ska utvecklas vidare, utifrån patienternas behov.

Därför var förbundsordförande Elisabeth Wallenius och två representanter från Nätverk Norr, Mona Sjöström och Ewa Wiklund-Jonsson, och träffade Västerbottens läns landstingspolitiker den 16 januari. Förhoppningen är att de andra Norr-landstingen ska haka på CSD i Umeå, och bli heltäckande för Norrland.

Visste du att det finns ett Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid varje universitetssjukhus? Om du inte haft anledning att bekanta dig med dem tidigare, kanske det är något som ska göras under 2017? Riksförbundet har ett nätverk i varje sjukvårdsregion, så om det finns intresse att engagera sig regionalt går det utmärkt! Kontaktuppgifter finns på vår hemsida.

Gemensamt lärande, vårt Arvsfondsprojekt, har haft ett styrgruppsmöte och ritat upp en plan-skiss på hur det första projektåret ska genomföras på allra bästa sätt. Här kommer vi ta reda på vad brukarmedverkan betyder på riktigt. Både representanter från vården och företrädare för Sällsynta diagnoser ska tillsammans lära av varandra och arbeta fram bra former för hur CSD ska kunna leva upp till sina goda intentioner om höghaltig brukarmedverkan.

Igår, 30 januari, lämnade vi till Socialstyrelsen in slutrapporten för steg 2 i vårt avslutade Övergångsprojekt. Det har varit en intensiv tid av kreativt och fokuserat arbete tillsammans med tjänstedesignbyrån Doberman, vårdrepresentanter från CSD vid Karolinska och framför allt medlemmar mellan 17 och 30 år.

Under januari höll vi ett uppskattat frukostseminarium om projektet för övriga funktionshinderförbund. Men riktigt slut är projektet inte än: Håll utkik i mitten av februari, då kommer vi publicera berättelser här på hemsidan, skrivna av de unga medlemmar som medverkat i projektet.

Nu jobbar vi för att få igång en pilot där vi kan testa de framtagna övergångsverktygen i riktig sjukhusmiljö. Två av landets CSD är ivriga att sätta igång, de på Karolinska och de i Linköping. Vi jobbar med finansieringen.

Den 24 januari träffade vi just CSD Karolinska och CSD Linköping, tillsammans med tjänstedesignföretaget Doberman, för att prata pilot och framtid.

Riksförbundets styrelse hade årets första möte 21-22 januari och har satt igång arbetsåret med budgetplanering och ärenden inför årsmötet 22 april. En revision av förbundets stadgar är på gång, samt en beskrivning av hur pengarna på vårt 90-konto ska användas. Dessutom är LSS-frågan högaktuell, där vår vice ordförande Ulf Larsson medverkar i Handikappförbundens LSS-referensgrupp.

Medlemsundersökningen som genomfördes under november och december ifjol har nu sammanställts av Novus. Vi håller dock omvärlden på halster en månad till, och presenterar resultaten den sista februari – Sällsynta dagen 2017.

Vi passar på att tacka alla er som bidragit med era svar! För Riksförbundet är det avgörande att känna till medlemmarnas uppfattning om till exempel vården, så att vi kan bygga vårt intressepolitiska arbete på rätt grund.

Häng med oss hela vägen 2017. Vi tutar och kör så det ryker – det vette 17 om inte 2017 blir ett händelserikt år!