I går kom ett för oss mycket efterlängtat besked! Regeringen har beslutat att bevilja medel för det ettåriga projektet ”Övergången från barn till vuxen med en kronisk sällsynt diagnos”.

Vi är alla medvetna om att det är ett svårt, men mycket viktigt, skede att gå från barnsjukvård till vuxenvård, vilket bloggbilden symboliserar. Det är en förändring som är problematisk för många som har kroniska sjukdomar, men för dem som har sällsynta diagnoser är det ofta än värre. Många beskriver det som ett svart hål, en upplevelse av att bli lämnad och övergiven av vården.

Det är inte klarlagt vilket ansvar vården har i övergångsprocessen; inte heller hur personer som har sällsynta diagnoser, och deras anhöriga, sköter denna process. Vidare är det oklart vilka verktyg och kunskaper som måste skapas, för att göra detta på ett bättre och effektivare sätt.

Tillgång till stöd för en trygg, effektiv övergång anses vara en viktig del av en välfungerande, personcentrerad och koordinerad vård. Projektets syfte är att kartlägga framgångsfaktorerna för en idealisk övergångsprocess, samt att definiera och förtydliga patienters, närståendes och vårdens roll i denna process.

Vår avsikt är att tillvarata medlemmarnas kunskaper och erfarenheter och överföra den informationen till vården för att på så sätt skapa en tydlig, kunskapsbaserad process för hur övergången ska gå till. Förhoppningen är att vi under projektåret kan utveckla modeller som sen används för att säkerställa god vård under hela livet.

Rom byggdes inte på en dag! Förändringsarbetet som nu påbörjas byggs heller inte på en dag och inte heller på ett år. Förhoppningen är att vi, om ett år, har kommit en bit på väg mot en viktig förändring.