Några av motionerna från årets allmänna motionsperiod i riksdagen tar upp frågor kring sällsynta diagnoser. Motionerna har starkt fokus på betydelsen av en samordnad vård och en nationell handlingsplan för detta område.

Samordning av vården för personer med sällsynta diagnoser, är rubriken på en motion av Alexandra Völker (S), som även sitter i Sällsynta diagnosers styrelse.

Alexandra anser att det behövs en nationell samordningsfunktion, för att stimulera och styra uppbyggnaden av de regionala centrumen för sällsynta diagnoser. Ur motionen: ”En gemensam nationell styrning är nödvändig, för att så många diagnosgrupper som möjligt ska få tillhörighet till ett centrum och att vården blir så kvalitativ som möjligt.”

Hon betonar även behovet av en handlingsplan som tar ett samlat grepp om vården och omsorgen för personer med sällsynta diagnoser. De flesta europeiska länder har redan en sådan plan.

Alexandra tar också upp betydelsen av ett mer jämlikt ekonomiskt stöd till funktionshindersorganisationer som inte passar in i strukturen för bidragssystemen, vilket är fallet för medlemsföreningarna i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Detta medför att föreningarnas förutsättningar att bedriva verksamhet begränsas påtagligt. S-motionären summerar: ”Denna brist i bidragssystemet bör åtgärdas genom att en modell tas fram för att ge organisationsbidrag till nationella diagnosföreningar.”

Läs hela motionen

En annan (S)-ledamot, Heléne Björklund, är inne på samma linje. Hon påtalar i motionen Jämlikt ekonomiskt stöd till funktionshindersorganisationer att stora organisationer, med traditionell uppbyggnad, erhåller bidrag medan föreningar som inte passar in i bidragssystemet missgynnas. Ett exempel är Riksförbundet Sällsynta diagnosers rikstäckande medlemsföreningar. De är helt utestängda från föreningsbidragssystemet. Detta är en följd av att det inte finns någon bidragsmodell för nationella föreningar för sällsynta diagnoser.

Läs hela motionen

Även (M)-motionären Mattias Karlsson vill ha en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser. Hans argument är att ”en nationell plan för behandling av sällsynta diagnoser är en nyckelfaktor för att lyckas med utmaningen att förbättra livet och sjukvården för personer som har en sällsynt diagnos”.
Mattias anmärker att det gått tio år sedan publiceringen av Europeiska Rådets rekommendationer om att varje EU-land bör ta fram en nationell plan eller strategi för detta område.

Läs hela motionen

I motionen Sjukvård på människors villkor, inte människor på sjukvårdens villkor, av Johan Pehrson m.fl. (L) efterfrågas också en nationell plan. De förespråkar en tydligare nationell styrning för att diagnosbärare ska få den diagnostik, behandling och habilitering de behöver.

(L)-motionärerna vill dessutom koncentrera den högspecialiserade vården till ett fåtal platser i landet, med motiveringen: ”Ur patienternas perspektiv är det viktigare att få högspecialiserad vård av yppersta kvalitet än att vården finns nära”.

Ett annat (L)-förslag är att avancerad vård för sällsynta diagnoser, när patientunderlaget är litet, bör koncentreras i europeiska specialistcentrum. Detta förtydligas i en annan (L)-motion, Liberal politik för ett starkare Europasamarbete. Där hävdas: ”EU borde också inrätta europeiska specialistcentra vars kunskap kan ge vård åt sällsynta sjukdomar som kräver kompetens ingen enskild expert kan införskaffa sig kunskap åt i det egna landet. Kostnaden för dyra specialmediciner kan pressas genom gemensam upphandling för EU-länder.”

De liberala motionärerna framhåller: ”Vi strävar efter att stärka patientens ställning och att säkerställa jämlik vård i hela landet”. Vidare anser de att små patientgrupper, som behöver kostnadskrävande vårdinsatser, inte ska riskera att få stå tillbaka till förmån för behandling av stora patientgrupper med lindrigare sjukdomar.

Läs hela motionen Sjukvård på människors villkor, inte människor på sjukvårdens villkor
Läs hela motionen Liberal politik för ett starkare Europasamarbete

Särläkemedel för personer som har sällsynta diagnoser är tema för en annan (L)-motion av Lina Nordquist m.fl. Motionärerna efterlyser ett nationellt ansvar för kliniska prövningar av särläkemedel, så att fler patienter kan inkluderas i sådana studier. Oro för kraftiga kostnadsökningar för fortsatt behandling får inte leda till att kliniker avstår från att delta i prövning av särläkemedel.

Vidare framhålls att patienter med sällsynta diagnoser ibland inte fått ett nytt godkänt läkemedel, medan patienter i intilliggande region kunnat få det. ”Detta är inte medicinsk-etiskt försvarbart och strider mot målet en jämlik sjukvård”, är kommentaren.

Lina Nordquist efterfrågar snabba åtgärder för att se till att läkemedel godkända för svåra eller sällsynta sjukdomstillstånd kommer patienterna till godo utan dröjsmål.

Läs hela motionen

När det gäller till exempel…sällsynta diagnoser eller andra medicinska ställningstaganden är patienterna få och behovet av samarbete blir därmed extra stort. Det sägs i Patientsäker vård av hög kvalitet, av Camilla Waltersson Grönvall m.fl. (M)

(M)-motionärerna understryker att högspecialiserad vård är komplex. Den kräver viss volym och kompetens för att kvalitet, patientsäkerhet och kunskapsutveckling ska kunna upprätthållas. Detta är även nödvändigt för ett effektivt användande av vårdens gemensamma resurser.

Läs hela motionen

Stort och varmt tack till riksdagsledamöterna som engagerat sig för våra sällsynta frågor!