En nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser, högspecialiserad vård, fokus på den enskilde patienten och nationell styrning av vården. Detta är teman för årets riksdagsmotioner om det sällsynta området, från den allmänna motionsperioden.

I regel går motionerna inte vidare till att bli förslag eller utredningar. Men det är ändå ett sätt att uppmärksamma ledamöter inom samtliga riksdagspartier på de sällsynta frågorna.

Riksdagsledamoten Heléne Björklund (S) anser att en nationell handlingsplan är en grundläggande förutsättning för att personer som har sällsynta diagnoser ska få tillgång till den vård och omsorg de behöver. Hon påminner om att Socialstyrelsen redan för sex år sedan överlämnade ett förslag på att ta fram en sådan plan till Socialdepartementet. Men fortfarande har inget hänt med förslaget.

Med handlingsplanen som utgångspunkt ska behoven analyseras och verksamheterna för sällsynta diagnoser anpassas därefter, resonerar Heléne Björklund.

Hon räknar upp ett antal prioriteringsområden att beaktas i planen, till exempel samordning av vårdens resurser, ökad patientmedverkan, behandlingsrekommendationer och sällsynta diagnoser ur ett livslångt perspektiv, inklusive åldrande.

SKL-överenskommelse bra, men räcker inte
Miljöpartisterna Åsa Lindhagen och Annika Hirvonen Falk framhåller också den grundläggande betydelsen av en nationell handlingsplan.

Vidare påpekar (MP)-ledamöterna att regeringen har ingått en överenskommelse med Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) om en långsiktig inriktning för vård och behandling av sällsynta sjukdomar. Men de anmärker att överenskommelsen är bra men inte tillräcklig.

Organisationsstödet
Dessutom efterlyser de en översyn av organisationsstödet. De vill att regeringen föreslår ett regelverk för ”hur en organisation av det slag som Riksförbundet Sällsynta diagnoser utgör, inklusive deras rikstäckande medlemsföreningar, ska kunna söka organisationsstöd”.

Elisabeth Björnsdotter Rahm och Ann-Britt Åsebol (båda M) fastslår i sin motion att komplexiteten som kännetecknar sällsynta diagnoser kräver en samordnad strategi och kompetens.

Stort behov av samarbete
”När det gäller till exempel sällan förekommande sjukdomar i form av sällsynta diagnoser är patienterna få och behovet av samarbete blir därmed extra stort.” Det fastslås i den moderata riksdagsmotionen ”En nationell hälso- och sjukvårdsagenda” av Camilla Waltersson Grönvall med flera.

I motionen betonas att kvalitet, patientsäkerhet och den kliniska forskningen kan förbättras med ökade volymer av patienter per vårdenhet som utför högspecialiserad vård.

Motionärerna vill säkerställa att patienten får en sammanhållen vårdkedja och tillgång till den bästa kunskapen och senaste landvinningarna inom diagnostisering och behandling. De menar att detta kan göras exempelvis genom förstärkt samverkan inom och mellan sjukvårdsregionerna.

Vidare efterlyser (M)-motionärerna mer nationell styrning av den högspecialiserade vården. De anser att staten därför behöver ta ett ökat samordnande ansvar för denna vård.

Också i Liberalernas partimotion ”Sveriges roll i Europeiska unionen”, av Jan Björklund med flera, tas högspecialiserad vård upp, men då ur ett europeiskt perspektiv.

Motionärernas utgångspunkt är att det är viktigare att få tillgång till högspecialiserad vård av yppersta kvalitet, snarare än att vården finns i patientens närområde. L-motionärerna resonerar på följande vis: ”Inom områden där patientunderlaget är litet, exempelvis vid sällsynta diagnoser eller där dyrbar teknisk utrustning krävs, bör den högspecialiserade vården struktureras i europeiska specialistcentrum.”

Stärka patientens ställning
”Vård i tid och tid i vården”, är rubriken på ytterligare en (L)-partimotion, med budskapet att ”Liberalerna är övertygade om att morgondagens sjukvård kan ges på nya sätt, på patientens villkor. Vi strävar efter att stärka patientens ställning och att säkerställa jämlik vård i hela landet”.

L-motionärerna efterlyser ett nytt perspektiv inom hälso- och sjukvården som helt utgår från patientens behov. Perspektivet behöver förflyttas från ett befolkningsperspektiv till den enskilda patienten. De anser att varje patient ska ha rätt att få vård efter behov och att fritt välja vårdgivare i hela landet.

Centrumen för sällsynta diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen nämns. Motionärerna kommenterar att CSD är angeläget och välkommet, men också att det behövs en tydligare nationell styrning för att människor ska få den diagnostik, behandling och habilitering de behöver. Olika CSD behöva vara inriktade på olika sjukdomar, så att diagnoser med likartade vårdbehov samlas på samma ställe.

Dessutom påminner motionärerna om behovet av en nationell plan för sällsynta diagnoser.

Vidare konstateras att ”Små patientgrupper som behöver kostnadskrävande insatser för behandling av sina sjukdomar ska inte riskera att få stå tillbaka till förmån för behandling av stora patientgrupper med lindrigare sjukdomar.”

Kostnader för dyra läkemedel
I en annan (L)-motion, ”Läkemedel, nytta och risker”, av Lina Nordquist med flera, nämns kostnadsfördelningen för nya dyra läkemedel.

L-motionärerna understryker behovet av läkemedel för en rad sällsynta diagnoser där botemedel saknas. ”Det innebär att vi i Sverige måste kunna erbjuda bättre förutsättningar för kliniska prövningar, om vi ska kunna erbjuda bästa möjliga vård.”

Tack till er som skrivit motionerna!
”Varmt tack till alla ledamöter som i år tagit sig tid att uppmärksamma sällsynta diagnoser genom sina motioner”, säger Sällsynta diagnosers kanslichef Malin Grände.