Rare Barometer
EURORDIS står bakom en global undersökning som heter Rare Barometer. Den är öppen för alla personer, över hela världen, som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, liksom deras familjemedlemmar, vårdnadshavare och vårdgivare.

Var med och berätta själv!
Enkäten Rare Barometer är öppen till den 8 september. Här svarar du på hur din sällsynta diagnos påverkar ditt dagliga liv. Efter genomförd undersökning sammanställs svaren och bli till ett viktigt material vi kan använda för att öka kunskap och påverka politiker även här hemma i Sverige.

Så tveka inte, gå in och svara direkt: Rare Barometer Voices – Recruitment (sphinxonline.com)