Nyheter

Presentation av vår nya medarbetare, Jana Bergholtz

Datum: 2018-08-15 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 14:02

Bild på Jana Bergholtz, ny medarbetare, 15 augusti 2018

Mitt namn är Jana Bergholtz och jag kommer från idag, den 15 augusti 2018, att jobba på Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli i några månader, under min rehabiliteringsperiod.

I januari 2017 drabbades jag av en hjärnblödning/hemorragisk stroke som härrör från en missbildning av ett blodkärl (”cavernöst angiom/CCM”). Mitt liv förändrats från en dag till nästa.

Före min stroke drev jag mitt eget företag som konsult, där jag coachade människor inom elektronmikroskopi och röntgenanalyser. Jag har doktorerat i mineralogi samt planetvetenskap och jag har jobbat i flera år som applikationsforskare för ett företag som bygger detektorer för elektronmikroskop.

Måla och skapa
Efter min stroke hittade jag min passion i att måla och skapa. Konst hjälpte mig att läka — det var den bästa terapin för mig. I oktober 2017 började jag arbetsträning med Re:Innovation i Täby, där jag jobbade med återbruk och att göra konst av skräp.

Patient-stödgrupp på Facebook
Vid sidan av lärde jag mig mycket om min sjukdomstyp och skapade en patient-stödgrupp på Facebook för CCM-drabbade i Europa. Genom sociala medier sammanförde jag konstnärer, som donerade konst som sedan sålts via auktioner på nätet. Auktionsintäkterna har gått till en amerikansk patientorganisation (Angioma Alliance) som aktivt jobbar tillsammans med forskare, för att utveckla alternativ till operation för att lindra våra symptom.

Ökad livskvalitet
På Sällsynta diagnoser hoppas jag att jag kan bidra med mina kunskaper med målet att öka livskvaliteten hos patienter som har sällsynta diagnoser. Jag vill underlätta kontakten mellan patienter sinsemellan, samt gentemot forskare och läkarnätverk såsom de europeiska referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser.

Jag vill gärna dela mina kunskaper om insamlingar för att hjälpa Sällsynta diagnoser att växa.

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »