Sommaren kan vara en härlig tid av glädje och sol
- hannagustafsson0
- 16 juni
- 4 min läsning
Nyhetsbrev juni 2025
Men det kan också vara långa veckor med utmaningar av reducerad tillgång till samhällets stöd och mindre socialt umgänge. Vi vill därför lyfta den viktiga psykiska hälsan i detta nyhetsbrev som innehåller både information kring sambanden mellan sällsynta hälsotillstånd och psykisk (o-) hälsa samt länkar till stödmaterial från vår europeiska paraplyorganisation EURORDIS (på engelska). Vi vill också berätta att vi under de kommande tre åren får möjlighet att jobba med att göra sällsynta hälsotillstånd mer kända inom elevhälsan. Läs mer om att vi just blivit beviljade ett nytt arvsfondsprojekt, ”Den sällsynt viktiga elevhälsan. Som avslutning läser du om när vi har stängt i sommar, både på kansliet och vår rådgivningstelefon.
Vi önskar er alla en sällsynt skön sommar!
Hur mår du egentligen?
Att den psykiska hälsan kan vara utmanad när man lever med eller nära ett sällsynt hälsotillstånd är kunskap som börjar sprida sig och undersöks i allt fler sammanhang.
Vi är därför glada över att kunna stötta en enkätstudie som leds av engagerade forskare vid Karolinska universitetssjukhuset och Uppsala Akademiska sjukhus. Du som är medlem i Riksförbundet kommer snart få ett mejl från oss med länk till digitalt frågeformulär som är öppet över hela sommaren. Studien är godkänd av etikprövningsnämnden att genomföras just på Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar. Om du inte får mejlet med enkäten, och ändå känner på dig att du är medlem, går det bra att höra av sig till info@sallsyntadiagnoser.se så fixar vi det. Nu och här vill vi ge Charlotta och Mia möjlighet att presentera sig själva och studien.
Att leva med, eller ha ett barn med, ett sällsynt hälsotillstånd har i studier och i samtal med diagnosbärare och anhöriga, visat sig kunna medföra extra utmaningar och koordination av många kontakter inom vård, omsorg och andra instanser. Därför kan det behövas extra psykosocialt stöd för att orka med. Vi är två kliniskt aktiva forskare (klinisk genetiker och genetisk vägledare) som har ett stort intresse kring sällsynta hälsotillstånd och psykosociala aspekter av att leva med ett sällsynt hälsotillstånd själv eller i familjen. Vi vill gärna ta reda på hur du /ditt barn mår psykiskt, samt vilket psykosocialt stöd ni har och/eller önskar. Vi bjuder därför in dig att svara på enkäten via länken nedan. Läs informationsbrevet i början av enkäten innan du svarar. Vänliga hälsningar Charlotta Ingvoldstad Malmgren, Docent och Certifierad genetisk vägledare, Maria Johansson Soller, Docent och Överläkare inom klinisk genetik”.
Europa kan hjälpa till
Vår europeiska paraplyorganisation för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd har i ett flertal år arbetat med att sammanställa fakta och stödmaterial kring påverkan av livet med en sällsynt diagnos på dig och din psykiska hälsa.
Att leva med en kronisk sjukdom ökar risken för att inte må bra psykiskt. Oro, rädsla och sorg behöver kanske ta större plats i ditt liv än du skulle önska. Professionell hjälp kan vara svårt att få. Men att läsa och höra om andra som lever i liknande situation, att känna igen sig och hitta gemenskap kan vara ett starkt stöd.
På EURORDIS hemsida om psykisk hälsa sammanställs berättelser och stödmaterial som vi varmt rekommenderar dig att dyka in i under de långa, ljusa dagarna. Nedan finner du en överblick över vilka teman och stöd du kan finna:
Titta in och hitta allt material på EURORDIS hemsida
Den sällsynt viktiga elevhälsan
Efter en lång väntan och ännu längre arbete med ansökan och projektplanering, har vi nu fått ett mycket positivt besked.
Allmänna Arvsfonden har beviljat ett treårigt projekt där Riksförbundet Sällsynta diagnoser får möjlighet att arbeta med den sällsynt viktiga elevhälsan.
Projektet ska öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd i svenska skolor. Elever med ett sällsynt hälsotillstånd utbildas, stöttas och coachas i att utveckla en ungdomsverksamhet där de själva, med utgångspunkt i sina egna erfarenheter, tar fram ett material riktat till skolans elevhälsa. Sedan får de, med fortsatt stöttning, presentera materialet och hålla i utbildningar på skolor och i andra relevanta forum i landets samtliga samverkansregioner.
Unga ambassadörer Den kärntrupp av ett dussintal unga som arbetat med material och utbildningar blir efter projektet ambassadörer i en fortsatt verksamhet inom ramen för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Ambassadörerna kommer att arbeta vidare med spridning och de kommer även att kunna anlitas för att hålla presentationer hos exempelvis elevhälsoteam på landets skolor. Det material som utvecklats kommer att finnas tillgängligt hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser också efter projektets slut.
Fler perspektiv, ett starkare projekt Tillsammans med projektets samverkansparter kommer vi kunna belysa sällsynt elevhälsa på ett bättre sätt. Tack till Fysioterapeuterna, Arbetsterapeuterna, Mediprep, Logopedförbundet, Nätverket Unga för Tillgänglighet (NUFT), Riksföreningen för Skolsköterskor, Högskolan i Skövde, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) samt Elevhälsan i Härnösands kommun, som samtliga vågat ta steget att berika projektet med sin expertis.
Genom dessa samarbeten blir projektet mer spritt och får en chans att utvecklas på ett framgångsrikt sätt. Stort tack också till Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsföreningar som bidragit med sin unika kompetens till ansökan, samt backat oss på kansliet när vi på kort varsel efterfrågat uppgifter och önskat stöttning!
Tjuvstartat Redan innan beskedet om projektet, har vi påbörjat arbetet och har redan en inbokad föreläsningsdag för skolsköterskor i början av oktober. Men nu vidtar jobbet med att sätta i gång på riktigt, och vi börjar med att hälsa projektledare Evelina Rosén och projektkoordinator Hanna Gustafsson välkomna till nya uppgifter. Hanna och Evelina leder idag arbetet med vår ungdomsgrupp, och nu ser vi fram emot att utveckla förbundets ungdomsarbete genom arvsfondsprojektet med projektstart 1 juli.
Vi har haft många givande samtal med diagnosföreningar
Du som ännu inte haft ett samtal – boka gärna in din diagnosförening på ett samtal med Helene på Riksförbundet för att stärka kommunikationen.
Kontakt: Helene Reuterwall: 072-231 64 79 helene.reuterwall@sallsyntadiagnoser.se
Sommarstängt på förbundskansliet
Från vecka 28 till och med vecka 32 håller Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli stängt.
Under samma period pausar vi tjänsten Rådgivningstelefonen.
Vi öppnar åter vecka 33, måndag den 11 augusti.
Har du akuta frågor till oss, når du förbundsordförande Birgitta Termander under semesterstängningen på telefon.
En sällsynt skön sommar till er alla!
