NYHETER FRÅN RIKSFÖRBUNDET SÄLLSYNTA DIAGNOSER.
- hannagustafsson0
- 28 apr.
- 4 min läsning
Uppdaterat: 30 apr.
Vid årets förbundsstämma lämnade vår avgående ordförande över stafettpinnen efter två händelserika och viktiga år.
Under Maria Westerlunds ledarskap har vi sett den Nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd ta form, lanserat ett vårdförlopp för sällsynta och komplexa diagnoser – och tagit viktiga steg i vårt ungdomsarbete.
Stort tack för ditt starka ledarskap och allt du bidragit med – du har satt spår som kommer bära förbundet framåt. Vi ser fram emot att fortsatt ha dig med i styrelsen!
Nu välkomnar vi vår nya ordförande Birgitta Termander, som med både personlig erfarenhet och professionell kompetens tar vid i arbetet för en mer samordnad, rättvis och kunskapsdriven vård för personer med sällsynta diagnoser.
Riksförbundet säger ett stort tack till Maria Westerlund
Maria har ordet
"Tack för en fantastisk tid som ordförande! Så var tiden kommen då jag vid årsmötet lämnade över stafettpinnen - ordförandeklubban – till nästa starka kvinna i vårt förbund."
Tiden som ordförande har varit fantastisk; jag har fått möta intressanta, kunniga människor, lärt mig kolossalt mycket om intressepolitik och fått göra erfarenheter man annars bara kan drömma om, tex fått tala för förbundets räkning i riksdagshuset!
Sen innehåller rollen förstås mycket inläsning av rapporter och mängder av mejl att hålla ordning på.
Så mycket har hänt i förbundet och på Sällsynta området dessa två år, tex har vi firat 25 – årsjubileum, den Nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd har börjat växa
fram plus att Vårdförloppet för sällsynta och komplexa diagnoser nu är klart och embryot till ett ungdomsarbete har sett dagens ljus. Vår kunskap efterfrågas mer och mer.
Jag är så glad och tacksam över att ha fått vara med och styra skutan under denna spännande och utmanande period! Jag vill rikta ett STORT TACK till alla styrelseledamöter, personalen på kansliet och alla från andra förbund och samarbetspartners som stöttat, drivit och uppmuntrat!
Jag blir kvar som ledamot i styrelsen och hoppas kunna fortsätta verka för förbundet i den nygamla rollen.
Tack!
Maria Westerlund,
Ledamot, f.d. Ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Riksförbundet välkomnar Birgitta Termander som ny ordförande
Birgitta har ordet
"Det viktigt att alltid se till hela människan, alla är så mycket mer än sin diagnos."
Jag har en familjemedlem med sällsynt diagnos där resan till diagnos tog över 10 år. Det var bra att äntligen få en diagnos men med ett syndrom där många olika organsystem är påverkade blir sjukvården mycket svårnavigerad och fragmenterad.
Det är krävande att själv koordinera mellan vårdnivåer och de olika medicinska specialiteterna.
Jag har suttit två år i styrelsen för Riksförbundet Sällsynta diagnoser men varit aktiv före det i region väst som patientföreträdare samt varit aktiv inom Autism Sverige.
I mitt yrkesliv arbetade jag med klinisk forskning och utveckling av läkemedel med en grundutbildning som apotekare.
Framöver har vi som förbund en stor uppgift att se till att den nationella strategin omsätts i praktiken och på ett sätt som ger jämlik vård över hela landet. För att säkra detta behöver vi öka våra aktiviteter ute i regionerna.
Det har nyligen publicerats ett sammanhållet vårdförlopp för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdförlopp. Förhoppningen är att det ska bidra till att fragmentering och silotänkande minskar.
Jag hoppas på mer forskning om sällsynta hälsotillstånd både inom sjukvård/omsorg och nya läkemedel. Ett exempel är de team för Samordnat Medicinskt Omhändertagande som finns inom primärvården i några regioner men också kliniska prövningar på särläkemedel och andra nya terapier.
Den verksamhet vi startat upp med barn och unga är viktig att bygga vidare på så det kan utvecklas. Vi går nu och väntar och hoppas på beslut om det Arvsfondsprojekt vi ansökt om.
Något som vore intressant att diskutera är varför viljan att ge insatser som till exempel läkemedel verkar vara mindre vid medfödda sjukdomar än sjukdomar som drabbar senare i livet.
Slutligen är det viktigt att alltid se till hela människan, alla är så mycket mer än sin diagnos.
Birgitta Termander
ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Vi välkomnar Nora Eklöv - suppleant
Nora har ordet
"Jag brinner för mänskliga rättigheter och för att Funktionsrättskonventionen ska bli svensk lag."
Nora Eklöv heter jag och är suppleant i styrelsen för Sällsynta Diagnoser. Jag lever med tre kroniska sjukdomar varav två är mycket ovanliga; Arthrogrypos Multiplex Congenita (en muskelsjukdom) och Diamond Blackfans anemi (en blodsjukdom) samt Pulmonell Hypertension (en lungsjukdom). Kombinationen är säkert väldigt sällsynt även den.
Jag tycker att det är viktigt att läkare har förekomsten av ovanliga diagnoser i bakhuvudet så att diagnosprocessen kan gå snabbare. Att utveckla forskning inom sällsynta diagnoser är också viktigt.
Jag brinner för mänskliga rättigheter och för att Funktionsrättskonventionen ska bli svensk lag. Jag är också engagerad för rätten till personlig assistans. Dessa frågor vill jag jobba med i styrelsen för Sällsynta Diagnoser.
I dagsläget jobbar jag som generalsekreterare i Förbundet Unga Rörelsehindrade och har styrelseengagemang i bland annat STIL Assistans och i det nordiska nätverket No Hate Nordic, där vi jobbar för att motverka hatretorik.
Jag hoppas på att kunna bidra med mina erfarenheter kring att driva frågor med ett ungdomsperspektiv.
Med vänlig hälsning,
Nora Eklöv Suppleant
Riksförbundet Sällsynta diagnoser passar också på att säga hej då och stort tack till Thomas Wahlström och Carola Nilsson som i och med helgens årsmöte lämnade förbundsstyrelsen.
Nu tar en ny laguppställning förbundet vidare och tillsammans fortsätter vi arbetet för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige.
