Nyheter

Polsk dokumentär om ett sällsynt barn

Datum: 2016-01-19 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 10:17

Den Oscarsnominerade dokumentärfilmen Our Curse handlar om Tomasz och Magda. När deras son Leo föds så får dem reda på att han har en mycket sällsynt och obotlig sjukdom kallad Undines förbannelse. Den medicinska termen är kongenitalt centralt hypoventilationssyndrom och innebär att andningscentrat i hjärnstammen somnar med resten av kroppen. Med andra ord, när Leo somnar så slutar han att andas, därför måste Leo behandlas med respirator nattetid. Our curse handlar lika mycket om att tämja rädslan som kommer med sjukdomen som Tomasz och Magdas kärlek till sitt barn och varandra. Ett inspirerande självporträtt av en helt vanlig ovanlig familj. Filmen Oscarsnominerades 2015 i kategorin Bästa kortfilmsdokumentär.

SÄLLSYNTA FILMFESTIVALEN
Den 29 februari 2016 firar vi Sällsynta dagen med en Sällsynt filmfestival på Rival i Stockholm. Målet är att med film som utgångspunkt öppna upp för samtal om sällsynthetens dilemma.  Vi visar Oscarsnominerad kortfilm från Polen, publikprisvinnande amerikansk långfilmsdokumentär och korta och långa svenska filmpärlor.

Hur upplever man vardagen när man avviker från utseendenormen?
Hur känns det att uppfattas som annorlunda?
Hur är det att leva i en familj där en sällsynt diagnos tar stor plats?

Oavsett om det handlar om en kraniofacial missbildning, en akondroplasi eller om syndromet heter Marfans eller Undines så delar människorna i filmen samma önskan – att bli sedda och hörda på samma villkor som människor som inte bryter mot utseendenormen eller vars liv inte påverkas av en funktionsnedsättning.

Boka biljetter här

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.