I novembermörkret är det återigen dags för storträff i vårt projekt Gemensamt lärande. Företrädare för Riksförbundet och representanter från Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) runt om i Sverige samlas då för en tvådagars träff på Långholmen i Stockholm.

Projektkoordinator Karin Högvall utvecklar projektteamets förväntningar inför mötet:

”Vi är inne i det andra året av projektet och vi ser tydligt hur relationerna utvecklas mellan alla oss som samverkar i projektet! Vi är också jätteglada för att några nya engagerade medlemmar ifrån nätverken vill kliva in i rollen som patientföreträdare i Gemensamt lärande. Vi ser alla fram emot att jobba vidare tillsammans.”

Utveckla vården med patienter, inte för
Målet med Gemensamt lärande är att vården skall utvecklas tillsammans med patienter och inte för patienter. Som många av er vet är CSD inte en vårdgivande instans. Istället arbetar de för att hjälpa, stötta och koordinera för oss patienter inom det sällsynta området.

I det här projektet samverkar Riksförbundet, våra patientföreträdare i de regionala nätverken och CSD för att sprida kunskap, försöka förbättra omhändertagandet och för att nå ut med det sällsynta perspektivet. Vår målsättning är att förbättra vården för alla med sällsynta diagnoser.

Projektkoordinator Karin Högvall, hur uppfattar du att ett sånt här arbete tas emot därute, får ni gehör, går det framåt tycker du?

”Responsen på projektet och hur viktigt det är har varit stor de senaste veckorna och jag ser att det arbetet vi har lagt ner de senaste två åren börjar få rejäl utdelning. Det ska alla i projektet, som spenderar så mycket av sin tid på detta projektarbete, ha stort tack för och verkligen känna sig delaktiga i!”

Dåligt rustad vård är inte jämlik
Man räknar med att det finns ungefär en halv miljon människor med sällsynta diagnoser i Sverige idag. Vården är dock dåligt rustad för att ge rätt vård och behandling och den är inte jämlik. Därför arbetar vi just med att försöka få en nationell samordning kring området, men också för att goda exempel ska spridas. En stor fördel med vårt projekt är att alla vi som är samlade har möjlighet att dela erfarenheter och goda exempel och se till att de sprids över landet.

Hur jobbar ni med de frågorna i Gemensamt lärande?
”En stor möjlighet har varit att Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) representant har kunnat delta vid våra träffar i höst. SKL har redan påbörjat ett nationellt arbete kring sällsynta diagnoser i Sverige. Ulrika Vestin, som är sakkunnig och handläggare på SKL, kommer att berätta om detta på storträffen.

”För alla som inte är engagerade i Gemensamt lärande, men ändå vill läsa mer om SKLs sällsynta arbete finns en tydlig, inte alltför lång och bra sammanställning över det arbetet här.”

Vad händer mer under storträffen 19-20 november?
Det lyfts både ett europeiskt och ett mer nära perspektiv. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för en nationell samordning mellan såväl de kunskapscentrum/ expertteam som finns i Sverige och som i vissa fall sträcker sig ut till European Reference Networks (ERN), som för att samordningen mellan vårdens alla delar skall fungera bättre än vad den gör idag. Sker inte detta, så kommer vården inte att leva upp till sina egna mål om god och jämlik vård!

Om just ”God och nära vård” kommer Anna Nergård, regeringens särskilda utredare, prata på Storträffen. Hennes utredning handlar om en reform inom primärvården.

Primärvården och EURORDIS
Hur våra medlemmar tycker att primärvården fungerar
Rapporterades in i vår stora undersökning under senhösten 2016;

Det var den nära vården, men det större perspektivet då, det europeiska?
”Vi kommer att ha ytterligare en intressant föreläsare, Matt Bolz Jonsson, som kommer och berättar om EURORDIS arbete med de Europeiska Referensnätverken (ERN).”

EURORDIS är den europeiska paraplyorganisationen för sällsynta diagnoser som Riksförbundet Sällsynta diagnoser tillhör.

Arbetet med att etablera expertteam i Sverige som länkar till dessa Europeiska Referensnätverk är redan på gång. På vår hemsida finns en bra, kort och tydlig video om just expertteam och ERN. Den finns här.

Patientrösten viktigast
Projektteamet har samlat en hel del information inför mötet som företrädarna kan förbereda sig med. Det blir väldigt mycket information. Ett otal strukturer att sätta sig in i, nära och långt borta. Det låter både jobbigt svårt och komplicerat. Men Karin Högvall understryker:

”Bra är att påminna sig om att vi inte är där för att kunna alla instanser ut och in. Vi är där för att vi har en viktig röst i detta, patientrösten. Vi har en expertis och kunskap som bygger på att vi lever med eller är anhöriga till personer med sällsynta diagnoser. Den expertisen är lika viktig som att kunna vårdstrukturer.”

Hon avslutar:
Jag ser fram emot två givande dagar tillsammans och vill återigen poängtera att vi verkligen uppskattar allt arbete och all den tid som projektdeltagarna lägger på detta arbete!

Läs mer om Gemensamt lärande här.

Läs mer om våra regionala nätverk här.

Jobbar du inom vården och vill komma i kontakt med våra företrädare eller vill du att vi berättar mer om hur vi har arbetat personcentrerat. Kontakta gärna oss så berättar vi mer.

Projektledare Beata Ferencz
beata.ferencz@sallsyntadiagnoser.se
072-231 13 18

Projektkoordinator Karin Högvall
karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se
072-269 62 04