I måndags (2015-05-04) träffades vårt nätverk i Region mitt på Centrum för Sällsynta diagnoser i Uppsala. Syftet med mötet var att ta vara på nätverkets erfarenheter för att utveckla verksamheten och prioritera de områden som vi som brukare tycker är mest angelägna.

Cecilia Soussi Zander, läkare och projektledare för verksamheten beskrev syftet med verksamheten och hur man vill använda nätverket:
– Vår roll är framförallt att samordna medicinska och psykosociala insatser, informera och utbilda personal, men också att stärka samarbetet mellan experter både nationellt och internationellt. Eftersom vi är under uppbyggnad är det viktigt att från starten inhämta synpunkter om hur verksamheten bör utformas för att möta patienternas behov.

Ulrika Wester Oxelgren barnneurolog redogjorde för uppbyggnaden av olika expertteam för sällsynta diagnoser. I dagsläget har man 12 regionala center som alla har ansvaret för en eller flera sällsynta diagnoser.

Dagen avslutades med en diskussion kring hur CSD kan bli ett stöd för vården och patienterna. Nätverket lyfte bland annat vikten av samarbete med andra CSD runt om i landet och att vårdgivare runt om i regionen får vetskap om att Centrum för sällsynta diagnoser finns.