Till hösten startar Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt ”Gemensamt lärande – samverkan mellan patienter och vårdgivare”. Syftet är att gemensamt hitta nya och effektivare modeller för vårdutveckling, med patienten i centrum.

Projektet riktar sig främst till Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar som är aktiva i våra regionala nätverk, som bildades i vårt avslutade Regionala projekt (”Regionala strukturer för brukarmedverkan”) samt läkare, sjuksköterskor och administrativ personal vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD).

Metoden är ökad kunskap både för vårdprofessionen och våra representanter. Inledningsvis ska projektet starta en dialog om vad personcentrerad vård egentligen är och vad som behövs för att vården ska bli personcentrerad även i verkligheten och inte bara i de goda tankarna.

Vår ordförande Elisabeth Wallenius kommenterar: ”Tillsammans arbetar vi på ett nytt sätt, för att nå och utveckla verklig brukarmedverkan och partnerskap. Partnerskap innebär att vi ser varandra som jämlika, lyssnar på varandra och kommer överens om en plan för det gemensamma arbetet. Båda parter har del i förändringen.”
Elisabeth fortsätter: ”Projektet är också värdefullt då det ger oss möjlighet att fortsättningsvis vara med i utvecklingen av CSD, som pågår över hela landet.”

Patient-/brukarperspektiv är ett begrepp som används som en självklar och viktig ingrediens för att göra vården optimal. Men vägen dit är inte lika självklar. Det finns ingen färdig modell för hur detta ska uppnås. I bakgrunden till Gemensamt lärande ingår att ta reda på vad patientinflytande egentligen innebär i praktiken. För att detta inflytande ska bli en realitet, behövs en omställning av såväl struktur som kultur i vården, vilket det nya projektet har som utgångspunkt.

Utifrån patientperspektivet är utmaningen att förstå vad som är möjligt och rimligt att kräva av vården. Som sällsynt företrädare, gäller det dessutom att inkludera ”sällsynthetens dilemma”. Det innebär att företräda en mängd olika sällsynta diagnoser, med vitt skilda behov, som ibland kan ligga långt från den egna situationen.

Det treåriga projektet genomförs i samarbete med bland andra Ågrenska, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) och de nationella centrumen för  sällsynt tandvård.

I planeringen ingår att ordna utbildningar och studiebesök som är gemensamma för båda parter, patienter och vårdgivare. Exempelvis kommer ett utbildningsprogram att tas fram, tillsammans med Centrum för personcentrerad vård i Göteborg (GPCC). Utbildningen ska vara baserad på inspiration, coachning och erfarenhetsutbyte. Grundtanken är, som för hela projektet, ett ömsesidigt kunskapsutbyte emellan patientrepresentanter och vårdutvecklare.

Vill du bli aktiv i något av de regionala nätverken? Hör av dig till kontaktpersonen i din region!