Arvsfondsprojektet Gemensamt lärande har som vision att utveckla vården tillsammans med medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Vi arbetar för att öka samverkan mellan professionen, patientföreträdare och närstående genom att utveckla metoder inspirerade av personcentrerad vård.

Att inkludera patienter är inte längre bara en rekommendation, utan snarare en stor del av vårdutvecklingen. I Europeiska kommissionens rekommendationer för att stötta sällsynta diagnoser, som fastställts av alla medlemsstater skriver man: ”Medlemsstater bör främja ett multidisciplinärt, holistiskt, kontinuerligt och personcentrerat synsätt samt ökad delaktighet i vården för personer som lever med en sällsynt diagnos.”

Det här är ledord som vi arbetar med även i projektet, då det visat sig i vår senaste medlemsundersökning att endast 10 procent anser att deras delaktighet i vården efterfrågas och välkomnas.

Utbildningshelg för att stärka patientföreträdarna
För att stärka rollen som patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser ordnande projektet en utbildningshelg för sina patientföreträdare. Utbildningen gick av stapeln veckoslutet 26–27 maj i Stockholm.

Målsättningen med helgen var att stärka patientföreträdarna i sin roll och tydliggöra uppdraget. Vem är jag? Vilka erfarenheter har jag med mig som stärker mig i min roll som patientföreträdare och som är viktiga när vi samverkar och utvecklar vården?

Helgen startade med frågan ”Varför engagerar jag mig som patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser”? Att förbättra, informera, öka överlevnaden, utveckla vården men främst av allt hjälpa var ord som stod högt upp på listan.

Ordmoln med svar på frågan: ”Varför engagerar jag mig som patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?”.

En stor del av utbildningen handlade om sjukvårdens strukturer samt om de europeiska initiativ som tagit form, till exempel arbetet med de europeiska referensnätverken. Det finns numera en möjlighet för enskilda patientföreningar att anmäla sig på EURORDIS hemsida, för att hålla sig uppdaterad kring sitt nätverk. Klicka här för att hitta mer information (på engelska).

WHO: sällsynta diagnoser viktig fråga
I veckan lyfte också Världshälsoorganisationen WHO fram sällsynta diagnoser som en viktig fråga. Rare Diseases International, som Riksförbundet är medlem i, har lyft frågan till WHO ur ett folkhälsoperspektiv och betydelsen av att inte överge de 30 miljoner människor i världen som lever med en sällsynt diagnos.

Vikten av att se sällsynta diagnoser ur ett folkhälsoperspektiv och arbeta för ett gemensamt språk för sällsynta diagnoser var några av huvudfrågorna vid helgens utbildning. Ungefär 400 000 personer i Sverige lever med en sällsynt diagnos. Den siffran kommer att öka i takt med att diagnostiken förbättras.

Existerar inte som grupp
Trots detta är kunskapen om sällsynta diagnoser väldigt låg och som grupp existerar man inte, varken i register eller i vårdsystem. Därför är det av oerhörd vikt att vi börjar skapa ett gemensamt språk för sällsynta diagnoser och inkluderar oss i vården, genom att implementera orphakoder och utveckla kvalitetsregister.

Mona Sjöström, patientföreträdare Nätverk Norr, reflekterar över helgen: Jag tycker det är en fördel att träffas och lära känna varandra, eftersom det ger en trygghet i att våga fråga om det man undrar över. Många begrepp och förkortningar används frekvent och det är krångligt att komma ihåg och förstå vad de kan innebära och betyda. Jag kände mig inspirerad till att komma igång på hemmaplan.

Mona Sjöström, patientföreträdare Nätverk Norr, och Emma Lindsten patientföreträdare Nätverk Väst.

Inspiration och involvering
Helgen präglades av just inspiration, då patientföreträdare delade sina erfarenheter av goda exempel på hur man kan vara med och påverka samt utveckla vården. Patientföreträdare kan medverka från start vid planering av forskningsprojekt, utbildningsdagar på universitet/habilitering, konferenser. Deras kunskap är något man bör ta vara på. Men för att det ska vara möjligt måste fler involvera patienter från start.

Karin Olsson från Nätverk Sydost reflekterar: ”Känner mig definitivt stärkt efter helgen, men skulle önska att det fanns fler uppslag/tillfällen när jag kommer att efterfrågas som patientföreträdare.”

Charlotte Johansson och Karin Olsson patientföreträdare Nätverk Sydost.

Patient CV
Under helgen arbetade vi också med några verktyg. Ett var ett patient CV som tagits fram i samarbete med projektet Spetspatienter. Det finns att ladda ner här. Tanken är, precis som med ett helt vanligt CV, att man utgår från sig själv och skriver ner erfarenheter, kunskap och bakgrund som kan vara relevant för den sällsynta diagnosen.

Ta vara på erfarenheter av den sällsynta diagnosen
Den kunskap som patienter och patientföreträdare har med sig vid vårdutveckling handlar inte enbart om sjukvårdsstrukturer. Det handlar snarare om hur vården kan ta tillvara på de erfarenheter vi har med oss från att vara patienter och lyfta dem på organisationsnivå. Exempelvis har vi med oss en hel del erfarenheter om den sällsynta diagnosen från våra egna nätverk, där vi ofta samlas och delar kunskap kring vårdfrågor.

Monica Hedman, patientföreträdare Nätverk Väst: ”Mycket kreativ och stärkande utbildningsträff. Väldigt givande att få möjlighet att ´stöta och blöta´ diverse frågor/idéer med andra patientrepresentanter. Allt för att värna om och få till personcentrerad vård/möten för oss med sällsynta diagnoser.”

Annalena Josefsson, patientföreträdare nätverk Stockholm-Gotland, och Monica Hedman patientföreträdare nätverk Väst.

Frustration
Helgen präglades även av en viss frustration. Frustration då förändringsarbete och organisationsutveckling med patienten i fokus är något som ofta tar tid. Vi vet att det är föräldrar och personer med sällsynta diagnoser som betalar priset, när samordningen i vården brister.

Det slår hårt mot alla grupper, men kanske ändå hårdast för dem som har en sällsynt diagnos med många vårdkontakter. Men mer än något annat så utgör den fragmentiserade vården för sällsynta diagnoser en risk för individen. Det ställer arbetet på sin spets och gör det ännu mer angeläget för oss att fortsätta påverka området och öka kunskapen kring sällsynta diagnoser. Alla har rätt till god vård – även de med komplexa sällsynta diagnoser.

Mer info om Gemensamt lärande
Vill du veta mer om projektet Gemensamt lärande och delta som patientföreträdare, eller söker du patientföreträdare till en föreläsning, Almedalen eller annat sammanhang, kontakta:

Projektledare Beata Ferencz
beata.ferencz@sallsyntadiagnoser.se
072-231 13 18

Projektkoordinator Karin Högvall
karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se
072-269 62 04

För en komplett dokumentation av helgutbildningen 25-27 maj 2018 följ denna länk.

Photos by Jonas Forsberg