Övergångsprojektet bygger nätverk och efterlyser ungdomar
Datum: 2015-04-15 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 17:24
I början av mars fick Riksförbundet Sällsynta diagnoser beviljat ett projekt om övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård för sällsynta patienter. Den första månaden har vi fördjupat oss i redan utförda studier, kontaktat personer som har tittat närmare på problematiken och frågat oss hur sjutton vi ska hinna med att förändra allt till det bättre på ynka nio månader!
För oss är det uppenbart att många har gjort mycket – men att just detta skede i vårdapparaten – då man lämnar sin barnläkare och övergår till primärvård – är väldigt sårbart. Trots goda intentioner och en hel del resurser, har ingen välfungerande modell och patentlösning skådats ännu. Vi är inte så styva i korken att vi tror vi kan fixa detta enbart i år, men vi ska göra allt för att ta reda på hur vi kommer ytterligare en bit på väg.
Vi har inlett samarbete med Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, och informerat samtliga projektledare vid Centrum för Sällsynta Diagnoser vid respektive universitetssjukhus om vad vi har i görningen. Vi hoppas på ett nära samarbete under projekttiden med, åtminstone ett, av centrumen.
Vi har en planerad studieresa till Norge, där man sedan flera år arbetar framgångsrikt med frågan. Vi har träffat Experio lab i Karlstad, som tillsammans med två vårdcentraler (en i Karlstad och en i Eskilstuna) tagit fram verktygslådor för att förenkla mötet mellan patient och vårdpersonal. Vi kommer också besöka en av dessa vårdcentraler för att höra oss för, hur det fungerar i praktiken idag, efter projektets avslut.
På fredag, 17 april, träffar vi Eva-Lena Söderlund som ledde projektet ”Ge mig vingar som bär”, där habiliteringen i Uppsala och ungdomar, tillsammans med Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) tog fram material för en väl fungerande övergång. Genom att se var gamla projekt inte riktigt lyckades, eller inte räckte till, hoppas vi kunna undvika misstag och fallgropar bättre under vårt projektår.
Nästa steg i Övergångsprojektet är det absolut viktigaste: att höra oss för om det är någon där ute som är intresserad av att medverka i detta viktiga projektarbete! Vi söker dig som är mellan typ 15 och 25 år och som kan tänka dig att dela med dig av dina tankar som rör just den här delen av vården och livet. Vi kommer inom kort göra ett upprop, genom medlemsutskick och på vårt årsmöte, men känner du redan nu att du vill anmäla dig – gör det! Hör av dig till mig, malin.grande@sallsyntadiagnoser.se
Vi har inte en chans att göra ett bra jobb om vi inte får sällskap av er som det berör.