Ett nytt nordiskt nätverk för sällsynta diagnoser, utsett av Nordiska Ministerrådet, har startat sitt arbete. Den 15 mars 2016 ägde det första nätverksmötet rum i Finlands huvudstad. Nätverket befäster de nordiska ländernas samarbete inom det sällsynta området, vilket bilden på Sveaborgs fästning, Helsingfors stora turistattraktion, får symbolisera i denna nyhet.

Bakgrunden är Nordens Välfärdscenter (NVC) och den före detta sjukvårds- och socialförsäkringsministern Bo Könbergs rapport om samverkan på det nordiska området, gällande vårdfrågor. Sällsynta diagnoser har fått ett eget avsnitt i denna rapport.

Frågan om samverkan på vårdområdet mellan de nordiska länderna har varit aktuell länge, men aktiviteterna har skiftat över tid, beroende på tillgång till projekt och andra förutsättningar.

Nu har ett nätverk bildats som har ett två-årigt uppdrag att ta fram konkreta förslag på, och lösningar för, hur ett nordiskt samarbete gynnar vårdområdet. Varje land har utsett tre personer till nätverket. De nationella företrädarna ska ha koppling till sällsynta diagnoser, vårdprofessionen, vara beslutsfattare eller patientföreträdare.

De svenska nätverksrepresentanterna är:
Ulf Larsson, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som representant för patientorganisation.
Jonas Bergström, Socialstyrelsen, nationell myndighet.
Veronica Wingstedt de Flon, Nationella funktionen för sällsynta diagnoser, expertcenter.

Det första nätverksmötet var alltså i Helsingfors. Det gedigna programmet innehöll information från länderna, i form av lägesrapporter om olika verksamhetsområden, samt den snart aktuella nordiska konferensen om Sällsynta diagnoser i Köpenhamn, 19 – 20 september 2016.

Frågan om värdet av nordisk samverkan i detta sammanhang, i relation till den europeiska nivån, har lyfts under lång tid. Varje gång har framhållits att det finns många likheter i de olika ländernas vård- och omsorgsteam, något som underlättar samverkan inom Norden. Det har också betonats att de nordiska länderna, tack vare samverkansarbetet, även kan få en starkare röst och bättre genomslag på EU-nivå.

”Det nya nätverket har två år på sig att presentera konkreta förslag på vad som kan göras och hur. Nu har nätverksarbetet påbörjats. Vi och de andra som är med hoppas att arbetet blir framgångsrikt och uthålligt”, kommenterar vår förbundsordförande Elisabeth Wallenius.