Nätverket för jämlik vård och Lif (Branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen) bjöd igår in till ett riksdagsseminarium med anledning av Sällsynta dagen. Temat var särläkemedel, det vill säga läkemedel för svåra och sällsynta tillstånd. I december presenterades en statlig utredning som vill komma åt problemet med dyra läkemedel som idag bara ges till ett fåtal personer och som ofta står utanför läkemedelsförmånen, just på grund av att de är för dyra. Utredaren, Anna Märta Stenberg redogjorde för huvuddragen i utredningen. Enligt förslaget ska TLV (Tand- och läkemedelsförmånsverket) ges möjlighet att förhandla med företagen och landsting om vissa läkemedel som idag inte omfattas av subventionen. Det gör det möjligt att i vissa fall göra avsteg från den värdebaserade prissättningsmodell som man annars använder.

Riksförbundet har sedan länge hävdat att TLV.s beslutsmodell, kostnads- och solidaritetsprincipen inte alltid går att tillämpa på riktigt sällsynta diagnoser och behandlingar. Priset per patient blir ofta blir väldigt högt men det sammanlagda antalet som behöver läkemedlet är väldigt få. Elisabeth Wallenius fick kommentera utredning i en avslutande paneldebatt och hävdade att det är för tidigt att säga om förslaget kommer att underlätta för våra patienter att få tillgång till läkemedel, men att det är ett steg i rätt riktning. Förslaget ska nu gå ut på remiss och riksförbundet kommer att lämna in sina synpunkter till regeringen.

Artikel om läkemdels- och Apoteksutreningen från Lifetime.se
Artikel om ny prismodell för särläkemdel från svenskfarmaci.se