Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 6 2017, Sällsynt vårdutveckling pågår…
Datum: 2017-12-20 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 16:07
I Riksförbundet Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har förbundet under året arbetat med att utveckla vården, tillsammans med patienter.
Patientrepresentanter finns nu i alla regioner. De har till uppgift att verka för att förbättra vården för personer som har sällsynta diagnoser. Nyligen fastslogs i flera rapporter från olika instanser att brukarmedverkan är absolut nödvändig för en vårdutveckling med patienten i centrum. Dessutom påpekas att samordningen av vårdinsatserna fortfarande har stora brister.
Rapport om övergången från barn- till vuxenvård
Vården är även i fokus för Sällsynta diagnosers andra projekt, om övergången från barn- till vuxenvård när man har en sällsynt diagnos. Övergångsprojektet har sammanställt en rapport, baserad på våra unga medlemmars erfarenheter av övergångsprocessen, samt vad myndigheter och organisationer sagt om denna process.
”Problemen med diagnosen går ju inte över för att man fyller 18. Allt skulle hänga ihop bättre”, betonar en medlem som medverkat i projektet.
Projektet har föreslagit tre lösningar för att åtgärda övergångsproblematiken:
- ”Sällsynt Lots”
- ”Sällsynt vardagsvård”
- ”Mitt Sällsynta team”
Julfirandet inkluderar inte alla
I sitt ordförandebrev reflekterar förbundsordförande Elisabeth Wallenius om jultraditionerna, med ljus, blommor och julsånger. Men, påpekar hon, ”alla är inte inkluderade, varför det anordnas olika former av gemensamhetsjul. Viktiga och otroligt värdefulla komplement”. Hon resonerar vidare att ”skälen till utanförskap är många, men ett kan vara en sällsynt diagnos”.
Programområde för sällsynta diagnoser
Vidare nämns satsningen på nationella programområden, som Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) arbetar med. Grundtanken med detta är att bästa möjliga kunskap ska finnas tillgänglig vid varje möte mellan vårdpersonal och patient. ”Det ska vara lätt att göra rätt”, som SKL uttrycker saken. Ett av de första programområdena avser området sällsynta diagnoser.
Sällsynta dagen 2018
I nyhetsbrevet nämns även konferensdagar med tema sällsynta diagnoser, vilka kommer att anordnas på Sällsynta dagen den sista februari 2018.