I Sällsynta nyheter 6 2016, nyhetsbrev från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, sammanfattas det sällsynta arbetsåret, både trevliga toppar och dystra dalar.

Året inleddes storstilat med Sällsynta dagen, skottdagen den 29 februari, tveklöst en storslagen höjdpunkt, med filmfestival och konferens. Förbundet beviljades två nya projekt under 2016, vilket givetvis var mycket positivt. Lika oväntad som frikostig uppmärksamhet fick förbundet av Radiokanalen RIXFM som skänkte 12 500 kr till Sällsynta diagnosers 90-konto!

Men en handlingsplan för sällsynta diagnoser lyser fortfarande med sin frånvaro. Och på midsommaraftonen kom det tragiska beskedet att Sällsynta diagnosers uppskattade och engagerade medlem Patrik Svedell avlidit.

Under rubriken ”Eloge med förhinder” reflekterar förbundsordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius kring det faktum att förbundets medverkan efterfrågas allt oftare. Det är en eloge, utan tvekan. Men det är i praktiken svårt att leva upp till omvärldens förväntningar på oss, är Lisas poäng. Hon resonerar: ”den sällsynta frågan är brännande het. Men oförmågan att tillskapa resurser för att uppnå verkliga förändringar och nytänkande är påtaglig”.

I årskrönikan sammanfattas några av politikerkontakterna Sällsynta diagnoser haft under 2016, exempelvis på en informell vardagsmiddag med några riksdagsledamöter, samt uppföljande möten med partiernas talespersoner i vårdfrågor.

Vidare framhålls det internationella arbetet som intensifierats, med mötesmedverkan på nordisk och europeisk nivå. De sällsynta armbanden gjorde för övrigt sensation på ett möte i Paris, modets huvudstad!

Vid årsskiftet 2016-2017 avslutas det andra steget av Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt. Syftet är att uppnå en väl fungerande övergång från barn- till vuxenvård för sällsynta diagnosbärare.

Förbundets medlemsundersökning har också avslutats. Det nya sällsynta projektet Gemensamt lärande påbörjas.

Hämta Sällsynta nyheter_6_2016