Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 5 2017, Med fokus på likvärdig vård
Datum: 2017-11-21 Av: dammert Tid: 14:02
”Men hur är det då kära medlem, eller du som inte är medlem och följer oss. Har det blivit bättre? Är det nu lättare att få en god vård och omsorg?” Frågorna ställer Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius i sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter nr 5 2017.
Hon fortsätter: ”Jag hoppas att några av er känner så. Men ändå tror jag att de allra flesta har det precis som tidigare.” Lisa uppmanar vårdansvariga politiker att bygga upp ett fungerande system med fokus på att ge människor som har sällsynta diagnoser likvärdig vård, jämfört med folksjukdomarna.
På besök hos Kronprinsessan
Nyhetsbrevet sammanfattar också vad som sades när vi nyligen besökte vår kungliga beskyddare Kronprinsessan Victoria. Vi frågade bland annat om Kronprinsessan kunde stödja vår ansökan för att år 2020 ordna en stor europeisk konferens om sällsynta diagnoser i Stockholm.
Lyckat Höstmöte
Läs också om vårt lyckade Höstmöte, där positivt erfarenhetsutbyte, viktiga samtal och nya insikter från andra medlemmar gav energi till deltagarna. Moderatorn, Pontus Holmgren, såg till att diskussionerna och presentationerna på mötet blev både livliga och konstruktiva. Grundtanken var att ta del av andras lyckade erfarenheter av föreningsarbete. Dessutom anordnades ett extra årsmöte, för att fastställa de reviderade stadgarna som gäller från november.
Sällsynta riksdagsmotioner
I nyhetsbrevet finns också en sammanställning av årets riksdagsmotioner, som tar upp sådant som rör sällsynta diagnoser. Motionerna handlar om det skriande behovet av en nationell handlingsplan för det sällsynta området, vikten av samordning och styrning av vården samt kriterier för särläkemedel för sällsynta diagnoser.
LSS-analys
Dessutom finns en artikel om befarade kraftiga nedskärningar av den personliga assistansen enligt LSS-lagstiftningen. Utgångspunkten är en rättslig analys av Andrea Bondesson, som är med i en av Sällsynta diagnosers medlemsföreningar, AMC-föreningen i Sverige. Andrea är jurist med inriktning på Mänskliga Rättigheter (MR).