Vi har just firat Riksförbundet Sällsynta diagnosers 18-årsdag och undrat hur framgångsrika vi är. Kring detta ämne reflekterar Elisabeth Wallenius i sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter, nr 5 2016.

Hennes slutsats är att Riksförbundet under årens lopp uträttat ganska mycket, vad gäller att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Men, konstaterar hon, Sverige är likväl ett (av fem) EU-länder som ännu inte har någon nationell plan för sällsynta diagnoser.

Det som ändå görs och finns för sällsynta diagnoser i Sverige, beskriver Elisabeth som ”ett lapptäcke med stora hål och dåligt sammansatta bitar. Om det blir någon förändring är det tack vare professionella eller ideella eldsjälar som gör skillnad genom sitt egna, hårda arbete.”

Men låt det inte ta ytterligare 18 år tills de som har sällsynta diagnoser får ta del av jämlik vård, är slutklämmen.

Bland Elisabeth historiska axplock, som hon presenterade på Sällsynta diagnosers höstmöte, sammanfattat i nyhetsbrevet, fanns våra projekt, att vi påverkat beslutsfattare och vårdgivare, exempelvis i Almedalen, samarbetet med andra aktörer och att vi myntat nya begrepp som ”diagnosbärare” och ”sällsynt, men inte ovanlig”.

I politikerpanelen, som medverkade på mötet, rådde total enighet om vikten av att ta fram en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser. Men det framhölls också att om finansdepartementet ska vara med på noterna, måste vi kunna påvisa hur stor samhällsvinsten är i reda pengar, ifall en sällsynt handlingsplan genomförs. Politikerna frågade efter sådana strikt ekonomiska argument.

Vidare nämns bland annat Sällsynta diagnosers medlemsundersökning och att Riksförbundets sällsynta armband fick ett mycket gott mottagande när de presenterades på ett europeiskt möte, som i början av november arrangerades av den internationella samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser, EURORDIS.

Hämta Sällsynta_nyheter_5_2016