Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 5 2015, Vi önskar er alla en God Jul och fina julklappar!
Datum: 2015-12-21 Av: dammert Tid: 17:20
”Riksförbundet Sällsynta diagnoser har redan fått och öppnat sin julklapp: Den nya utredningen om högspecialiserad vård. Våra önskningar blev uppfyllda!” Så skriver Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius i sitt ordförandebrev i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev som utkom strax före julen 2015. Hon fortsätter: ”Våra tankar finns med, genom långtgående förslag som gynnar utvecklingen. Utredningsförslag som tydliggör att det är viktigt att centralisera vården. Dessutom lyfts de sällsynta diagnoserna in i detta sammanhang, högspecialiserad vård.”
I nyhetsbrevet finns en sammanfattning av utredningens förslag som rör sällsynta diagnoser. Bland annat föreslås att en sakkunniggrupp tillsätts för sällsynta diagnoser. Gruppens uppdrag vore att se över samtliga sällsynta diagnoser, samt om diagnostik och behandling av dessa diagnoser kan bedömas vara högspecialiserad vård. Syftet är att åstadkomma en översyn av hela området, för att få fram en vägledning i hur centraliseringen av vården för sällsynta diagnoser skulle kunna genomföras.
Vidare tar nyhetsbrevet upp de båda stora arrangemangen på Sällsynta dagen i början av 2016, under rubriken ”visionär konferens och filmisk dag”. Skottdagen den 29 februari 2016, Sällsynta dagen, ordnas en filmfestival. Grundtanken med festivalen är att, genom dokumentärfilmer, skildra viktiga berättelser om vanliga människor som lever sällsynta liv. Följande dag, 1 mars, invigs den Sällsynta konferensen av statssekreterare Agneta Karlsson, Socialdepartementet.
Därtill ges senaste nytt från Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt.
Erfarenheterna från förbundets nordiska samarbete under det gångna året sammanfattas. Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN) hade två möten i Sverige 2015. ”Via SBONN ges större möjligheter för medlemsorganisationerna att göra sig hörda i nordiska sammanhang som rör sällsynta diagnoser. Tack vare samarbetet blir de nordiska organisationerna dessutom en starkare aktör i samspelet med övriga Europa inom samarbetsorganisationen EURORDIS”, konstaterar Elisabeth Wallenius i nyhetsbrevet.