Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 4 2016, Sällsynt nordiskt samarbete, moderatorn som mindes oss efter åtta år
Datum: 2016-10-03 Av: dammert Tid: 13:39
”När Riksförbundet Sällsynta diagnoser fyllde 10 år, 2008, anordnade vi en fantastisk födelsedagsfest. Som seminarieledare den gången anlitades Fredrik Birging, som på ett mycket bra sätt bidrog till att den dagen fortfarande lever kvar i minnet.”
Det skriver förbundsordförande Elisabeth Wallenius i sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter nr 4 2016. Orsaken är att Fredrik Birging, som arbetar på radiokanalen RIXFM, donerat ett belopp till Sällsynta diagnoser, pengar han vunnit på ett vad.
Elisabeth reflekterar kring detta, med tanke på att hon inte haft någon kontakt med Fredrik Birging efter denna gång, alltså under de senaste åtta åren: ”Jag blev både mycket glad, men också förvånad, över att han efter så lång tid fortfarande hade sällsynta diagnoser och vår organisation i åtanke. Varför hade han det? Är sällsynta diagnoser ändå något speciellt? Något som berör? Om flera blev engagerade och berörda, skulle det förbättra förutsättningarna att åstadkomma de förändringar vi arbetar för?”
I nyhetsbrevet finns även ett referat från den nordiska konferensen om sällsynta diagnoser i Köpenhamn. Där medverkade två av Sällsynta diagnosers medlemmar, Jakob Fichtelius och Cecilia Wallenius, tillsammans med förbundets projektkoordinator Elin Bonnier.
Utgångspunkten var filmen ”En sällsynt vanlig dag” som visades för konferensdeltagarna. Filmens tema är ett ”omvänt” perspektiv, där sällsynta diagnoser är ”normen”. Jakob och Cecilia resonerade därefter om sina erfarenheter av övergången från barn- till vuxenvård, när man har en sällsynt diagnos.
Därtill ingår en sammanställning av färska nyhetsinslag i Sveriges Radio, där frågan om särläkemedel för sällsynta diagnoser fått förnyad aktualitet. Som vanligt i särläkemedelsdebatten handlar det främst om det höga priset för dessa mediciner.
Under rubriken ”Om Svar Anhålles – snart” aviseras en ny medlemsundersökning som kommer att skickas till medlemmarna i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundets kanslichef Malin Grände betonar vikten av att få god respons från medlemmarna: ”Era åsikter och erfarenheter är A och O för hur vi ska lägga upp vårt intressepolitiska påverkansarbete”.
Därtill ingår en notis om ett möte mellan förbundsstyrelsen och våra regionala kontaktpersoner.