Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 4 2015, Senaste nytt om det sällsynta – och lite om framtiden
Datum: 2015-11-09 Av: dammert Tid: 16:11
I oktober hade Riksförbundet Sällsynta diagnoser sitt årliga Höstmöte. Information gavs om förbundets nyligen avslutade Regionala projekt, det pågående Övergångsprojektet och Sällsynta dagen 2016. Därtill ingick ett tankeväckande boksamtal, samt workshops om föreningsarbete och Sällsynta diagnosers medlemssystem. Dessutom gästades mötet av två föreläsare, från Socialstyrelsen och Myndigheten för Vårdanalys. Det var en innehållsrik möteshelg.
I sitt ordförandebrev tackar förbundsordförande Elisabeth Wallenius mötesdeltagarna för senast: ”Jag har den stora förmånen att vara ordförande i ett förbund, där stämningen är så positiv. Där det finns medlemmar som, på ett fenomenalt sätt, bidrar med sin tid och sitt engagemang. Personer som delar med sig av sina erfarenheter och livligt deltar i diskussionerna.”
En av gästföreläsarna, Jonas Bergström, Socialstyrelsen, utreder framtiden för Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), efter 2017. Jonas ställde några grundläggande frågor:
– Vad vill vi med NFSD? Vilka områden bör prioriteras? Hur ska funktionen vara organiserad? Här är era röster, kunskaper och erfarenheter oerhört viktiga.
Resultatet av utredningen om NFSD:s framtid presenteras våren 2016.
Den andra föreläsaren var Dag Ström som redogjorde för rapporten ”Sjukt engagerad”, från Myndigheten för Vårdanalys. Det är en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen i Sverige. Bakgrunden till rapporten är de omfattande förändringar, exempelvis betydelsen av patientdelaktighet, som i stor utsträckning påverkar förutsättningarna för denna rörelse.
Ett engagerande boksamtal ingick också. Samtalsledaren, Maria Montefusco, beskrev sina intryck av de tre böcker som diskuterades:
– De är fulla av allvar, värme, livsglädje, livssorg, normkritik och annorlundaskap. Där ingår mycket av en vardag som nog ser annorlunda ut för många. Det finns ett oerhört djup i texterna.
Vidare fick höstmötesdeltagarna lägesrapporter om Sällsynta diagnosers medlemssystem och projekt, samt förberedelserna inför Sällsynta dagen den 29 februari 2016, då det ordnas en filmfestival och en konferens. Nomineringskriterierna för Sällsynta priset presenterades.
RELATERAD INFORMATION
Sällsynta_diagnoser,_höstmöte_2015,_dokumentation
Sällsynta priset 2016, nominering