Patrik Svedell, medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, dog på midsommarafton. Patrik var mycket uppskattad, tack vare alla insatser han under många år gjort för Riksförbundet. På bilden står Patrik vid sidan av sin egen tavla i Sällsynta diagnosers tavelutställning.

I sitt ordförandebrev tar förbundsordförande Elisabeth Wallenius farväl av Patrik under rubriken: ”Patrik, vi gläds åt att vi fick lära känna dig, vi sörjer över att du inte finns hos oss längre.” Hon fortsätter: ”Det är få människor som är så osjälviska, generösa och tålmodiga som Patrik.” Elisabeths slutsats är: ”Vi andra har mycket att lära av Patrik.”

Till hösten startar Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt ”Gemensamt lärande – samverkan mellan patienter och vårdgivare”. Projektet presenteras i nyhetsbrevet. Syftet är att tillsammans hitta nya och effektivare modeller för vårdutveckling, med patienten i centrum. Projektet riktar sig främst till medlemmar i Sällsynta diagnosers regionala nätverk samt läkare, sjuksköterskor och administrativ personal vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD).

”Man behöver ändra vårdstrukturen, tänka nationellt i mycket större utsträckning och skapa expertteam som klarar av sällsynta diagnoser”. Det betonade Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius när hon den 20 juni medverkade i TV4-nyheterna. Orsaken till nyhetsinslaget var ett enskilt fall som tydliggjorde ”Sällsynthetens dilemma”. Inslaget sammanfattas i nyhetsbrevet.

Övrigt som tas upp är förbundets internationella arbete på europeisk och nordisk nivå, ett lyckat möte med Socialdepartementet, att Sällsynta diagnoser även i år är representerat under politikerveckan i Almedalen, samt att förbundet söker nya deltagare, i åldern 18-30 år, till fortsättningen av Övergångsprojektet, steg 2. Projektet handlar om övergången från barn- till vuxensjukvård. Den som är intresserad av att medverka, är välkommen att kontakta projektledaren Malin Grände, malin.grande@sallsyntadiagnoser.se

Hämta Sällsynta_nyheter_3_2016