Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 3 2015, Personliga berättelser i Almedalen
Datum: 2015-06-30 Av: dammert Tid: 16:19
För sjunde året i rad medverkar Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Almedalen under årets politikervecka vid månadsskiftet juni-juli. Som tidigare samarbetar Sällsynta diagnoser med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), i form av ett gemensamt Almedalsseminarium. Tema: Hur får vi en hållbar utveckling i arbetet med att skapa bättre förutsättningar inom det sällsynta området?
Nytt för i år är förbundets framträdande på Speakers Corner, med levandegjorda sällsynta livsberättelser. ”Personliga berättelser är viktiga i arbetet med att skapa förståelse för och uppmärksamhet kring sällsynta diagnoser”, kommenterar Malin Grände, förbundets opinionsbildare.
”Möjligheterna finns, men handlingskraften saknas!”. Det fastslår Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth Wallenius, i sitt ordförandebrev. Hon betonar: ”Just nu finns en unik möjlighet att göra en nationell och långsiktig planering. Orsaken är att processen för att etablera Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen har påbörjats, samt arbetet vid den Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser (NFSD)”.
I nyhetsbrevet ges därtill en lägesrapport från Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt. Härnäst planerar projektet att samarbeta med ett tjänstedesignföretag, för att undersöka hur övergången från barn- till vuxenvård kan bli bättre för sällsynta diagnosbärare. Dessutom ordnar projektet en introduktionsdag den 19 augusti. Den är främst avsedd för unga diagnosbärare i åldern 15-30 år.
Nyhetsbrevet tar även upp den livliga debatt som under våren uppstod kring särläkemedlet Soliris. Vidare nämns att Sällsynta diagnosers hemsida fräschats upp, att förbundets Regionala Arvsfondsprojekt haft sin slutkonferens, som dokumenterats, samt att en träff för personer som har extremt sällsynta diagnoser, ”ultra rare”, ordnas i mitten av september.
RELATERAD INFORMATION
Dokumentation, Regionala_projektet_slutkonferens_29_maj_2015
Inbjudan, Övergångsprojektets introduktionsdag 19 augusti 2015