I Sällsynta nyheter 2 2017, nyhetsbrev från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, sammanfattas förbundets årsmöte den 22 april.

”Riksförbundet Sällsynta diagnoser har en hel del utmaningar”. Det betonade kanslichef Malin Grände, när hon på förbundsårsmötet sammanfattade verksamhetsberättelsen för 2016. Framför allt gäller det att äntligen få fram en nationell plan för sällsynta diagnoser. Bland annat diskuterades på årsmötet Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), samarbete med läkemedelsindustrin, statsbidraget till funktionshinderrörelsen och vikten av att lägga in e-postadresser i medlemssystemet.

Den längsta debatten gällde dock ett stadgeändringsförslag om att avskaffa suppleanterna i förbundsstyrelsen. Men innebär det att nyrekrytering av styrelsemedlemmar försvåras?

I sitt ordförandebrev betonar förbundsordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius vikten av att stå upp för det gemensamma. Hon menar dock att ”ett pedagogiskt bekymmer är att få förståelse för att även om diagnoserna är mycket olika, finns det många gemensamma svårigheter, sällsynthetens dilemma. Den insikten är inte självklar varken inom eller utanför förbundet.”

Lisa fortsätter: ”Jag är övertygad om att vi kan göra skillnad, om vi tydligt visar att vi ställer oss bakom vår vision att personer som har sällsynta diagnoser har rätt till och ska ges vård och stöd i samma utsträckning som de som har vanliga tillstånd.”

Under rubriken ”Övergångsverktygen möter verkligheten i vården” framkommer att Sällsynta diagnoser nyligen beviljats medel av Socialstyrelsen, för en fortsättning av förbundets Övergångsprojekt i form av steg 3. Projektet handlar om övergången från barn- till vuxenvård, när man har en sällsynt diagnos.

De förslag till verktyg som tagits fram av de föregående Övergångsprojekten (steg 1 och 2) och finjusterats är nu redo att användas på riktigt i autentisk sjukhusmiljö. Verktygen ska möta verkligheten. Under 2017 genomförs därför en första testpilot med ett mindre antal patienter på två Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD).

I nyhetsbrevet sammanfattas Sällsynta diagnosers andra projekt: Gemensamt lärande. Projektet arbetar vidare utgående från de regionala brukarnätverk som byggdes upp av det avslutade projektet Regionala strukturer för brukarmedverkan. En målsättning är att genom samverkan kring alla resurser hos samtliga parter möjliggöra bästa möjliga personcentrerade vård för alla som har en sällsynt diagnos.

Hämta Sällsynta_nyheter_2_2017