Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 2 2016, Det gäller mycket mer än ”dyra piller”
Datum: 2016-05-18 Av: dammert Tid: 16:57
”Den 11 maj medverkade jag vid ett riksdagsseminarium. Ingången var något som alltid lyfts, särläkemedel för sällsynta diagnoser. Rubrik: ”För dyra patienter?”. Men sällsynta diagnoser är så mycket mer än ”dyra piller”. Så resonerar Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius i förbundets nyhetsbrev 2 2016.
I nyhetsbrevet sammanfattas vad som framkom på seminariet. Utgångspunkten var ”patienter med sällsynta sjukdomar nekas av ekonomiska skäl inte sällan behandlingar som finns att tillgå. Kan vi hitta vägar att hjälpa dessa utsatta människor?”. Den angelägna frågan om särläkemedel togs följaktligen upp.
Men ämnet breddades. Elisabeth Wallenius och Ann Nordgren, överläkare vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Karolinska Institutet, var eniga om att särläkemedel är något som ofta lyfts fram när sällsynta diagnoser diskuteras. Men särläkemedel berör faktiskt inte de flesta av dem som har en sådan diagnos. Enligt Ann rör det sig om cirka 400 diagnoser som behöver särläkemedel, av hittills upptäckta 7 000 diagnoser.
Samma dag, 11 maj, bjöd Sällsynta diagnoser några riksdagspolitiker på vardagsmiddag för en informell diskussion. Två av Riksförbundets medlemmar, Jakob Fichtelius och Jenny Wikström, delade då med sig av sina erfarenheter av att ha en sällsynt diagnos. Såväl socialutskottets ordförande som vice ordförande var med. Malin Grände, som arbetar på Sällsynta diagnosers kansli, konstaterade efteråt ”Det fanns en nyfikenhet hos politikerna, en önskan att lära sig mer. De lovade att ta med sig frågorna och prata med sina partikollegor i landstingen.”
Vidare sammanfattas Sällsynta diagnosers synpunkter på Socialstyrelsens nya utredningsrapport om framtiden för arbetet vid den Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD).
En ovanligt god nyhet är att Riksförbundet Sällsynta diagnoser under 2016 fortsätter arbetet med ”övergången från barn- till vuxenvård med en sällsynt diagnos”. Detta eftersom Socialstyrelsen beviljat förbundet nya projektmedel. Unga vuxna, mellan 18 och 30 år, som har en sällsynt diagnos och som är intresserade av att medverka är välkomna att kontakta projektledaren Malin Grände, malin.grande@sallsyntadiagnoser.se