Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 1 2016, Sällsynta dagen – en händelserik dag med talrika ”s-ord”!
Datum: 2016-03-18 Av: dammert Tid: 13:59
Sällsynta dagen, med filmfestival 29 februari och konferens 1 mars, blev såväl händelserik som framgångsrik! Ständigt återkommande ord på konferensen var: Strategi, samordning, samverkan, styrning, synliggörande, särläkemedel, stimulansmedel och en samlad bild av vilka som har sällsynta diagnoser samt var diagnosbärarna finns.
Moderatorn Hans Winberg, generalsekreterare vid tankesmedjan Leading Health Care, sammanfattade kärnfullt innebörden av alla dessa ”s-ord” om vad som behövs för att förbättra vården för sällsynta diagnoser: ”Det gäller att få hela systemet att rocka tillsammans!”
”Rätten till en jämlik vård över hela landet är svår att genomföra i praktiken. En enormt stor förändring behövs, för att sätta patienterna i centrum.” Så resonerade Agneta Karlsson, statssekreterare vid Socialdepartementet, när hon invigde Sällsynta konferensen. Hon hänvisade till Socialstyrelsens utredning om det framtida arbetet med sällsynta diagnoser, efter 2017.
I sitt ordförandebrev sammanfattar Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius sina intryck efter två ovanligt intensiva dagar: ”Jag känner en stor glädje över att få vara med och för att båda dagarna blev så lyckade. Tillsammans gav de en bra bild av det sällsynta dilemmat. Många av våra gäster har visat sin uppskattning, med ord som ”intressant”, ”tänkvärt” och ”välordnat”. Genomslaget i media har varit stort – särskilt glädjande är att vi även nått utanför den sällsynta världen, vilket är otroligt viktigt.”
Elisabeth framför även ett stort tack till Malin Holmberg, som organiserat Sällsynta dagen, men som nu gått vidare till ett annat arbete. Dessutom gratulerar hon mottagaren av Sällsynta priset 2016, Jakob Fichtelius.
Nyhetsbrevet tar även upp nordiskt samarbete inom det sällsynta området, en riksdagsdebatt om särläkemedel för sällsynta diagnoser samt Sällsynta diagnosers nyligen avslutade Övergångsprojekt, om ”Övergången från barn till vuxen med en sällsynt diagnos”, finansierat av regeringens nationella satsning på kroniska sjukdomar.