Nyhetsbrev 6 2020: Vi förutspådde ett ”sällsynt år 2020” – och fick både rätt och fel!
Datum: 2020-12-21 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 10:13
”Det sällsynta året har kickat igång”, var den optimistiska rubriken på en nyhet som vi publicerade på vår hemsida i januari i år, innan vi visste vad som skulle hända lite senare under året…
Inte minst såg förbundet då förväntansfullt fram emot att den stora europeiska konferensen om sällsynta diagnoser, ECRD 2020, skulle ordnas på Stockholmsmässan i maj. Om någon den gången, 24 januari, hade sagt: ”Nej, det blir inget ECRD på mässan i Stockholm, för där ska det snart byggas upp ett fältsjukhus, på grund av en pandemi som drabbar miljontals människor”, hade detta påstående knappast tagits på allvar. Men just så blev det! Alltså: Ett i högsta grad sällsynt år 2020 – men inte alls som det var tänkt från början.
I sitt ordförandebrev, resonerar Sällsynta diagnosers förbundsordförande Maria Montefusco också kring detta faktum: ”Ett år av oförutsedda händelser är snart slut. År 2020 har för många handlat om krishantering, uthållighet och för en del om överlevnad. Det är omständigheter som personer med, och som verkar inom området sällsynta diagnoser upplever även när en pandemi inte rasar. Det resten av befolkningen och hela världen nu fått erfara: ovisshet, isolering, utmattning, oro, brist på kunskap, akut behov av läkemedel som inte finns, och så vidare – det är just vad som många gånger kännetecknar ett liv med en sällsynt diagnos.”
Sällsynta dagen 2021 – i sociala media
Nyhetsbrevet nämner även planeringen inför Sällsynta dagen 2021. Något fysiskt arrangemang är inte aktuellt. Istället vill vi göra dagen uppmärksammad i sociala media, med ett par hashtags, och har följande uppmaning: ”Veckan som leder fram till sista februari (v. 8) pepprar vi Facebook, Twitter och Instagram fulla av sällsynta inlägg.”
Dessutom ingår en sammanfattning av resultatet av Riksförbundets nyligen avslutade projekt Sällsynt Tillsammans. Så också en lägesrapport om förbundets nya projekt Sällsynt mitt i livet som startar i januari.
Vidare påpekas att ytterligare ett projekt, som genomförs av samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige, Min sexualitet – min rätt, snart påbörjar en enkätundersökning om sexuell hälsa. I januari kan man delta, genom att svara på enkäten.
Temat för en annan enkät som även nämns i nyhetsbrevet är: ”Hur vill du att sjukvården ska hantera uppgifter om din hälsa?” Undersökningen ingår i en studie vid Karolinska Universitetssjukhuset: ”Ditt DNA – Ditt val”.
En påminnelse om att motioner till Sällsynta diagnosers årsmöte ska lämnas in senast 31 januari ingår också.
