Nyhetsbrev 6 2019: Anmälan till den europeiska konferensen om sällsynta diagnoser, ECRD 2020
Datum: 2019-12-18 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 16:24
ECRD kommer endast att genomföras online (digitalt), i sin helhet. Detta beror på Corona-viruset.
Det blir alltså ingen traditionell, fysisk ECRD-konferens i Stockholm. Boka därför ingen resa till konferensen.
Mer information ges senare.
Vi närmar oss den stora europeiska konferensen för sällsynta diagnoser ECRD, som äger rum i Stockholm/Älvsjö på Stockholmsmässan den 15-16 maj 2020. Detta framkommer i Sällsynta nyheter nr 6 2019, nyhetsbrev från Sällsynta diagnoser.
Medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser kan anmäla sig via ECRD-konferensens hemsida för en kostnad på 125 Euro (ca 1 300 SEK). I avgiften ingår deltagande i alla evenemang under konferensen. Utöver hundratals forskare, kliniskt verksamma, företag och beslutsfattare kommer ungefär hälften av de uppskattningsvis över 800 konferensdeltagarna att vara patienter, anhöriga eller patientrepresentanter.
Presentation av en styrelsemedlem
Ledamoten Alexandra Völker presenterar sig i nyhetsbrevet: ”För mig är allas rätt till sjukvård, och framförallt att rätten att få den vård man själv behöver, en fråga jag verkligen brinner för”, betonar Alexandra.
Lyft de sällsynta frågorna!
Hjälp oss lyfta de sällsynta frågorna nästa år! Så lyder en uppmaning i nyhetsbrevet. Bakgrunden är att Sällsynta diagnoser snart är utan projekt, vilket givetvis minskar verksamhetens omfattning, till exempel hur synligt förbundet mäktar med att vara i olika sammanhang, som i sociala medier. ”Vi hoppas på er hjälp också nästa år, med att dela och lyfta de sällsynta frågorna. Exempelvis kan du nominera till de båda sällsynta priserna, senast 11 januari.”
Därtill ingår referat från ett par möten som Riksförbundet medverkat vid, bland annat med riksdagsledamoten Mikael Dahlqvist (S). Syftet var att ge en orientering i det sällsynta området och Riksförbundets intressepolitiska arbete. Under våren ordnas ett riksdagsseminarium de sällsynta frågorna.
Läs också om EURORDIS digitala skola som tre av våra medlemmar deltagit i. Snart kommer de att dela med sig av sina lärdomar, genom en serie kortfilmer!
Debatt: Informationscentrum för ovanliga diagnoser
Vidare uppmärksammas en debattartikel om att Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) kommer att läggas ned i februari 2020. Artikelförfattarna, bland andra Sällsynta diagnosers ordförande Maria Montefusco, drar följande slutsats: ”Att inte underhålla kunskapsdatabasen under upphandlingstiden vore förödande och medför en enorm kapitalförstöring”.